Wie wir arbeiten

Unsere Methode

Wir empfehlen und veröffentlichen Erfahrungsberichte , die folgenden Anforderungen entsprechen:

keine

    • kommerziellen Interessen von Herausgeber / Autoren
    • offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar)
    • medizinische Behandlungsempfehlungen
    • Verharmlosung oder Ängstigung

Patientengeschichten.Online verwies ursprünglich auf im Internet gefundene Erfahrungsberichte, die unseren Qualitätsanforderungen entsprechen. Zunehmend publizieren wir hier auch Patientengeschichten, die wir in Interviews selbst gehört haben.

Hier beschreiben wir das Vorgehen unserer eigenen Patientengeschichten.

Wie entsteht eine Patientengeschichte?

Planung

Ein interdisziplinäres Expertenteam bestehend aus Ärzten, Gesundheitswissenschaftlern und Medizinjournalisten definiert die auf patientengeschichten.online veröffentlichten Module. Für jedes Modul wird eine größtmögliche Anzahl an Erfahrungsberichten angestrebt, um so möglichst viele unterschiedliche Erfahrungen, Therapiemethoden und damit verbundene Probleme abzubilden. Die Interviewten kommen aus allen betroffenen Altersklassen und aus allen Teilen der Gesellschaft.

Suche nach Erzählern

In Arztpraxen werden mögliche Erzählerinnen und Erzähler mittels Informationsflyer (Sie finden ihn hier) oder direkter Ansprache durch ihre Ärztin / ihren Arzt ermutigt, ihre Erfahrungen auf patientengeschichten.online zu erzählen, zudem werden Selbsthilfegruppen bei der Suche miteinbezogen und Interviewpartner per Mund-zu-Mund-Propaganda rekrutiert.

Durchführung der Interviews

Die Interviews finden bei den Interviewten zuhause, an einem Ort ihrer Wahl, per Telefongespräch oder Video-Call statt. Vor den Interviews findet ein Vorgespräch statt, in dem die Erzähler auf das bevorstehende Gespräch vorbereitet werden.

Die Interviews werden mithilfe eines Leitfadens geführt, der vom Expertenteam erarbeitet wurde, wissenschaftlichen Standards entspricht und regelmäßig angepasst wird.

Die Interviewten berichten von ihren Erfahrungen, den damit einhergehenden Problemen, den Auswirkungen auf ihren Alltag und der Gefühlswelt. Der Interviewer lässt den Erzähler ausreden und gibt Raum für detaillierte Ausführungen. Mit vertiefenden Fragen wird das Erlebte des Gesprächspartners so detailliert wie möglich ergründet.

Die Gespräche werden – je nach Wunsch des Interviewten − auf Tonband oder auf Video aufgenommen. Anschließend wird das Gesagte verschriftlicht und dem Interviewten zur Korrektur und Abnahme vorgelegt. Die Interviewten entscheiden selbst, welche Teile des Interviews veröffentlicht werden sollen. Im nächsten Schritt werden die Kernaussagen des Gesprächs herausgearbeitet und als persönliche Geschichte verfasst. Danach erfolgt die endgültige Freigabe durch die Interviewten.

 

Datenschutz und Widerruf

Wenn gewünscht, erhalten die Interviewten einen frei erfundenen Decknamen, den sie selbst bestimmen können. Es existieren keine Hinweise auf die Erzähler, die medizinischen Einrichtungen oder behandelnden Personen, mögliche Produktnamen von Medikamenten werden durch Wirkstoffbezeichnung ersetzt. Auch nach der Veröffentlichung können die Interviewten ihre Zustimmung zurückziehen, die Erfahrungsberichte werden dann von patientengeschichten.online entfernt.

Informationen über den gesetzlich vorgeschriebenen Datenschutz unseres Internet-Angebotes finden Sie hier.

 

HONcode

Patientengeschichten.Online befolgt die Health on the Net Foundation (HON)-Kriterien für vertrauenswürdige Gesundheitsinformationen. HON ist eine unabhängige Nicht-Regierungsorganisation, die sich die Sicherung der Qualität medizinischer Information im Internet zur Aufgabe gemacht hat. Dazu hat sie den sogenannten HONcode entwickelt, ein universell anerkannter Standard für selbstverantwortliche Überwachung und Darstellung von Inhalten im Netz. Er legt eine Reihe von Regeln fest, die dafür sorgen, dass bei der Entwicklung von Web Seiten mit medizinischen Inhalten bestimmte Anforderungen an Informationsqualität und -transparenz berücksichtigt werden müssen. Die Leserschaft solcher Seiten hat dadurch die Sicherheit, die Quelle und die Zielsetzung der gelesenen Informationen überprüfen zu können. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Seite HON-Information.

 

Autor: Philipp Ollenschläger

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Stand: 31.3.2020

Über uns

Auf Patientengeschichten.Online werden Erfahrungsberichte von Betroffenen (PatientInnen und Angehörigen) empfohlen,

die folgenden Anforderungen entsprechen:

keine

    • kommerziellen Interessen von Herausgeber / Autoren,
    • offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
    • medizinische Behandlungsempfehlungen,
    • Verharmlosung oder Ängstigung

(siehe auch unsere Hinweise zu Patientengeschichten).

Patientengeschichten.Online ist ein Projekt im Rahmen von

EVIMED-INSTITUT® evidenz-medizin-wissen-gesundheitskompetenz.

Hier finden Sie Informationen über

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Redaktion: Philipp Ollenschläger

 

Stand: 31. 3. 2020

 

Gesundheit aus Patientensicht

Patientengeschichten – Erfahrungen mit Krankheit und Medizin.

Wer ernsthaft erkrankt ist, hat oft das Gefühl mit der Krankheit alleine zu stehen. Patientinnen und Patienten möchten wissen, wie es anderen Menschen geht, die ein ähnliches Schicksal haben. Wie sind sie mit Problemen umgegangen? Was hat ihnen geholfen, Ängste zu bewältigen und das Leben mit der Erkrankung neu zu gestalten?

Wir sind der Überzeugung, dass die Bedeutung von Erfahrungen Betroffener für gute Gesundheitsversorgung gestärkt werden kann und möchten mit der Verbreitung seriöser Patientengeschichten dazu beitragen.

Patientengeschichten beschreiben die Erfahrungen und das Leben Betroffener: erzählte Erfahrungen, wichtig für alle Betroffenen und die Menschen, die Patientinnen und Patienten begleiten. Weitere Informationen zu unserem Angebot finden Sie hier.

Was erwartet Sie auf diesen Seiten?

Jede Patientin / jeder Patient hat eine eigene Geschichte – und doch ähneln sich viele.

Aus diesem Grund bieten wir hier Patientengeschichten auf Grundlage eigener Recherchen und von industrieunabhängigen Anbietern an.

Im Abschnitt Gesundheitsprobleme A-Z finden Sie eine Übersicht über die Themen, zu denen wir Patientengeschichten gefunden haben. Die Geschichten und Erfahrungen sind zu 18 medizinischen Versorgungskomplexen zusammengefasst: Von A – wie Atemwege /Lungen  , über F – wie Frauengesundheit/Schwangerschaft/Geburt -, N – wie Nerven und Psyche -, bis hin zu S –  wie Seltene Erkrankungen.

Auf den Themenseiten finden Sie eine Zusammenstellung der einzelnen Gesundheitsprobleme.  Zu jedem genannten Gesundheitproblem finden Sie von uns im Internet ausgewählte oder selbst gehörte Patientengeschichten.

Auf der Seite Selbsthilfe& Beratung verweisen wir auf verlässliche Gesundheitsinformationen für Betroffene, Angehörige und andere Interessierte sowie auf Selbsthilfe- und Beratungsangebote.

Wer wir sind und wie wir arbeiten, lesen Sie auf der Seite “Über Uns”.

Schreiben Sie uns, was Ihnen an unserem Angebot gefallen hat, was wir besser machen sollen, was Sie vermissen!

Beteiligen Sie sich an Betroffeneninterviews (hier geht es zum Infoflyer)!

Wir freuen uns über Anregungen und Kritik unter redaktion (at) patientengeschichten.online .

Ihr Redaktionsteam

Philipp Ollenschläger und Günter Ollenschläger

Stand: 31. 3. 2020

Eigene Interviews

Auf patientengeschichten.online werden Erfahrungsberichte von Betroffenen (PatientInnen und Angehörigen) empfohlen, die folgenden Anforderungen entsprechen:  keine

    • kommerziellen Interessen von Herausgeber / Autoren,
    • offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
    • medizinische Behandlungsempfehlungen,
    • Verharmlosung oder Ängstigung

(siehe auch unsere Hinweise zu Patientengeschichten).

Dieses Informationsangebot verwies zunächst ausschließlich auf im Internet gefundene Berichte, die unseren Qualitätsanforderungen entsprechen.

Zunehmend publizieren wir auch die Dokumentation von Patientengeschichten, die wir in Interviews selbst gehört haben.

Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Nachstehend finden Sie eine Übersicht über die vom Redaktionsteam selbst gehörten und bearbeiteten Patientengeschichten.

Atemwege, Lunge

Frauengesundheit

Gelenke, Knochen, Muskeln

Haut und Haare

Herz, Gefäße, Kreislauf

Krebs

Nerven und Gehirn

 

 

Autor: Philipp Ollenschläger

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Stand: 30.3.2020

Gesundheitsprobleme A-Z

Auf dieser Seite finden Sie eine Übersicht über Gesundheitsprobleme,  Erkrankungen und Versorgungsprobleme, zu denen wir Patientengeschichten empfehlen können oder selbst gehört haben.

Unsere Auswahlkriterien:

    • Authentizität und Verständlichkeit.
    • Werbefreiheit. Deshalb nehmen wir keine Beiträge auf, die mit  kommerziellem oder wettbewerblichem Interesse verbreitet werden (z.B.  von Medizinindustrie, Versicherungen,  Kliniken, Arztpraxen).

Bitte beachten Sie unsere allgemeinen Hinweise zu den ausgewählten Patientengeschichten / Erfahrungsberichten: LINK.

Patientengeschichten A-Z

A

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F

G

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K

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R

 

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Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand 3. 11. 2019

Team

Team Patientengeschichten.Online | EVIMED-INSTITUT

Herausgeber

Prof. Dr. Dr. med. Günter Ollenschlägerollenschlaeger_guenter_1438-2-150x150
Chefredakteur

 

 

 

Philipp Ollenschläger
Stellvertretender Chefredakteur

 

 

 

Fachredakteurinnen

Dr. med. Laura Lenzen, AachenLaura Lenzen
Fachredakteurin Psychiatrie

 

 

 

Dr. med. Julia Trifyllis, KölnJulia Trifyllis
Fachredakteurin Gynäkologie und Geburtshilfe, Psychoonkologie, Psychotherapie

Beirat

Prof. Dr. PH Sylvia Sänger, JenaSylvia Sänger

 

 

 

Corinna Schaefer, M.A., BerlinCorinna Schaefer

 

 

 

Gutachter

 

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Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 21.10. 2019

News Patientengeschichten.Online

2.10.2018 – Cancer Survivor Stories aus aller Welt

16 Länder, 30 cancer survivors – ein Filmprojekt, das inspiriert.

2012 2012 wurde bei Martin Inderbitzin im Alter von 32 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert, die Überlebensstatistik ist schockierend…  Doch er lässt sich nicht entmutigen und meldet sich kurz nach seiner Diagnose für einen Triathlon an. Drei Monate nach abgeschlossener Chemo überquert er die Ziellinie. Im Internet wird er gefeiert und für viele Krebsbetroffene zum Vorbild. Daraus entsteht die Idee für das Filmprojekt «My Survival Story». Martin und seine Frau Katarina reisen durch 16 verschiedene Länder und dokumentieren inspirierende cancer survival stories. Alle Geschichten werden ab dem 10 Oktober 2018 fortlaufend auf http://www.mysurvivalstory.org publiziert.

Quelle: http://www.kampfgegenkrebs.ch/patientengeschichten/16-laender-30-cancer-survivors-ein-filmprojekt-das-inspiriert

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