Chronische Ateminsuffizienz

Chronische Ateminsuffizienz durch massive Rückgratverkrümmung

Petra, 61 Jahre

Als ich sechs war bemerkte meine Mutter bei mir einen Haltungsfehler. Eine Untersuchung ergab, dass ich eine hochgradige Kypho-Skoliose habe. Seitdem bin ich in Behandlung, konservativ und operativ. Vor sechs Jahren ist durch die Verkrümmung der Wirbelsäule eine respiratorische Globalinsuffizienz entstanden. Ich muss rund um die Uhr mit einem Sauerstoffgerät beatmet werden. Am schlimmsten sind für mich die Atemnot, und dass ich mich nicht mehr so bewegen kann, wie ich möchte. Mein Sauerstoffgerät hat zwar einen besonders langen Schlauch, der es mir ermöglicht, ein paar Schritte in der Wohnung zu machen, aber es muss alles immer geplant werden – beispielsweise wenn ich auf Toilette muss oder die Treppe hochgehen möchte. Unterwegs muss ich auch immer alle Geräte mitschleppen, das belastet mich sehr.

Meine Krankengeschichte reicht also weit zurück. Schon als Kind musste ich zum orthopädischen Turnen, lag im Gipsbett, bekam ein Korsett angelegt, musste wochenlang Streckverbände und Kuren über mich ergehen lassen.
1969 wurde ich das erste Mal operiert, wobei eine Hauptkrümmung mit einer Kalbsrippe und Drahtschlingen begradigt wurde. Danach lag ich 13 Monate in der Klinik. Diese Zeit habe ich aber eher positiv in Erinnerung, trotz 6-Bett-Zimmer. Heute würde man das unzumutbar finden. Die zweite OP war 1993, anschließend musste ich vier Monate im Krankenhaus bleiben, wo ich mich aber auch sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Die Trennung von Familie und Kindern fiel mir zwar schwer, aber das ganze Umfeld war sehr patientenfreundlich. Die hatten so eine ganz besondere Art, sind auf mich zugegangen und haben mir alles erklärt. Das war dann schon fast eine Freundschaft und hat mich sehr aufgebaut. Nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich keine Rückenschmerzen mehr und war schnell wieder auf den Beinen, vielleicht auch wegen dieser liebevollen Betreuung.
Auch als ich wegen einer Lungenentzündung in die Klinik musste, habe ich mich gut betreut und informiert gefühlt. Erst seitdem ich das Sauerstoffgerät nutzen muss, ist bei mir hinsichtlich der medizinischen Betreuung “die Luft raus”.

Chaos in der Klinik

Ich muss zweimal im Jahr zur stationären Kontrolle – dort werden die Sauerstoffsättigung und meine Geräte überprüft. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich da als Patient nur irgendeine Nummer bin. Die Krankenschwestern sind zwar meistens freundlich, aber es ist jedes Mal ein anderer Arzt da. Man hat also unter den Ärzten gar keinen Ansprechpartner, die Untersuchungen – Eingangs- und Ausgangsuntersuchungen – finden meistens nicht im Zimmer statt sondern auf dem Flur oder im Aufenthaltsraum; soviel zum Thema Datenschutz, wo sonst immer penibel darauf geachtet wird. Und jeder Entlassungsbefund – das ist das, was mich am meisten stört – ist genau wie der vorherige. Da stehen dann Sachen drin, die gar nicht der Wahrheit entsprechen. Das letzte Mal stand dort fälschlicherweise: Patientin nutzt die Langzeitsauerstofftherapie nicht. Das werde ich beim nächsten Mal definitiv ansprechen. Es ist auch schon passiert, dass ich dorthin kam und es war kein Zimmer frei, und wenn ich eins bekam, musste ich in der Früh meine Sachen zusammenpacken und das Zimmer noch vor der Untersuchung räumen. Dann sitze ich da zwischen den Stühlen und muss betteln, dass sie mich an den Sauerstoff anschließen. Das ist wirklich unmöglich! An der Klinik ist nichts organisiert. Ich habe keinen richtigen Ansprechpartner, alles passiert zwischen Tür und Angel und meistens komme ich gar nicht zu Wort. Auch bei mehrmaligen Klinikaufenthalten wünsche ich mir genauso viel Zuwendung wie beim ersten Mal!

Meine derzeit größte Sorge ist, dass sich mein Lungenvolumen weiter verschlechtert und ich dadurch bettlägerig werde. Über solche Ängste kann ich in der Klinik mit niemandem sprechen. Manchmal sind es auch nur Studenten, die die Untersuchungen machen, und zum Abschluss kriege ich nur einen Brief mit einem neuen Termin in die Hand gedrückt.
Ich habe aber gemerkt, dass gerade die Studenten sehr emphatisch und interessiert sind. Die freuen sich, wenn sie mal so eine hochgradige Skoliose sehen, die heute ja kaum noch vorkommt.

Heil- und Hilfsmittel sind sehr wichtig

Viel Wissen über meine Krankheit habe ich mir selbst angeeignet. Ich habe viel in Internetforen darüber gelesen und Kontakt zur Lungenliga sowie zu Rehasportvereinen für Lungenkranke aufgenommen. Da sitzen sehr patenten Leute. Bei der letzten Reha habe ich ebenfalls viele Informationen bekommen.
Bei der Wahl des Beatmungsgeräts hat mir definitiv eine Entscheidungshilfe gefehlt. Man hatte mir zunächst ein Beatmungsgerät mit Flüssigsauerstoff gegeben. Dabei kommt jede Woche jemand vorbei und füllt den Tank auf. Irgendwann gab es einen Personalwechsel, und der neue Mitarbeiter war sehr unzuverlässig. Ich saß manchmal den ganzen Tag herum und habe auf ihn gewartet. Auf der Suche nach einer besseren Lösung bin ich auf mein jetziges Gerät gekommen, ein Gerät, das kontinuierlich Sauerstoff aus der Umgebungsluft produziert. Das hat aber leider nur einen Akku für vier Stunden. Arztbesuche können sich aber teilweise auch mal in die Länge ziehen, ich muss genauso lange warten, wie andere Patienten. Bei der Krankenkasse habe ich einen größeren Akku, der acht Stunden anhält, beantragt. Das wurde vom MDK (Medizinischen Dienst) abgelehnt mit dem Hinweis, dass in meinem Befund steht, ich würde das Gerät gar nicht nutzen. Ohne mich gesehen zu haben! Ich habe Widerspruch eingelegt, aber bis jetzt noch nichts gehört. Das ist schon nervend. Die Mitarbeiterin von der Krankenkasse, die war ja nett, die sagte mir: „Ich würde so vieles bewilligen, aber ich darf es nicht.“ Ich war neulich auf einem Konzert. Nach einer dreiviertel Stunde musste ich gehen, weil der Akku leer war. Mir wurde gesagt: „Das ist Privatsache.“ Es muss aber doch möglich sein, am öffentlichen Leben teilzuhaben.

Mehr Informationen erforderlich

Auch über Reha-Maßnahme und die einzelnen Pflegestufe habe ich mich selbst belesen. Ich denke, ein Merkblatt würde vielen Patienten sehr helfen. Mir wurde gesagt, dass Flüssigsauerstoff die beste Lösung sei, aber ich wurde nicht über die anderen Möglichkeiten aufgeklärt. Es sollte auch mehr Informationen über mögliche Unterstützungen im Haushalt, die Pflegestufen oder den Behindertenausweis geben. Viele Betroffene wissen gar nicht, was ihnen zusteht, zum Beispiel wenn es um die Frühberentung geht.

Arzt-Patienten-Verhältnis: Mehr Fragen stellen

Ärzte und Pflegende sollten mehr zuhören und häufiger erfragen, ob der Patient oder die Patientin mit seinen Geräten zurechtkommt und ob die Mobilität ausreichend gewährleistet ist. Sie sollten immer auf eine gute Aufklärung achten – ich möchte schließlich wissen, wieso etwas durchgeführt wird. Zudem sollte mehr auf die Ängste eingegangen werden, durch Gespräche können viele Sorgen aus dem Weg geräumt werden. Auch die Patienten sollten ihre Scheu überwinden und häufiger Fragen stellen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redaktion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

 

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 11. 7. 2019