Eigene Interviews

Auf patientengeschichten.online werden Erfahrungsberichte von Betroffenen (PatientInnen und Angehörigen) empfohlen, die folgenden Anforderungen entsprechen:  keine

    • kommerziellen Interessen von Herausgeber / Autoren,
    • offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
    • medizinische Behandlungsempfehlungen,
    • Verharmlosung oder Ängstigung

(siehe auch unsere Hinweise zu Patientengeschichten).

Dieses Informationsangebot verwies zunächst ausschließlich auf im Internet gefundene Berichte, die unseren Qualitätsanforderungen entsprechen.

Zunehmend publizieren wir auch die Dokumentation von Patientengeschichten, die wir in Interviews selbst gehört haben.

Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Nachstehend finden Sie eine Übersicht über die vom Redaktionsteam selbst gehörten und bearbeiteten Patientengeschichten.

Atemwege, Lunge

Frauengesundheit

Gelenke, Knochen, Muskeln

Haut und Haare

Herz, Gefäße, Kreislauf

Nerven und Gehirn

 

 

Autor: Philipp Ollenschläger

Zurück zur Startseite

Stand: 30.3.2020

Mein Herzinfarkt – der zweite Infarkt mit 41

Mein Herzinfarkt – der zweite Infarkt mit 41

Frank 41 Jahre, Sozialpädagoge

An diesem Tag habe ich im Garten gearbeitet. Ich fühlte mich schlapp und innerlich müde. Zunächst dachte ich, es läge an der Hitze. Vorsichtshalber habe ich dann aber meine Sachen zusammengepackt und bin ins Haus gegangen. Beim Treppensteigen bemerkte ich,  dass ich richtig kurzatmig war, mein Puls raste. Ich spürte ein Drücken in der Brust. Dieses Gefühl kannte ich schon von meinem ersten Herzinfarkt. Die Schmerzen strahlten dabei bis in den Arm aus. Ich habe dann meinen Blutdruck gemessen, der lag bei 157 zu 130 – ein viel zu hoher Wert. Ich war mir dann zunächst unschlüssig: jemanden Fragen ob er mich ins Krankenhaus bringt oder den Notarzt rufen? Ich entschied mich für den Notarzt. Das war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, weil dann ging alles ganz schnell.

Der Notarzt hat zwar nicht sofort die Diagnose Herzinfarkt gestellt, machte aber Andeutungen in diese Richtung. Als Akutmaßnahme bekam ich einen Atemspray. Laut behandelndem Oberarzt sei das aber nicht ausreichend gewesen, weshalb er mich im Krankenhaus behielt. Dort wurde ich dann zügig operiert. Dabei wurde mir ein dritter Stent eingesetzt, und es wurde festgestellt, dass noch weitere Sachen gemacht werden müssen: ein weiterer Stent muss eingesetzt werden, vielleicht ein Bypass und ein Defibrillator – das habe ich noch vor mir.

Die Ärzte sprachen mit mir, nicht über mich

Ich habe mich im Krankenhaus gut aufgehoben gefühlt, die Ärzte haben wirklich viel mit mir geredet und mich gründlich untersucht. Das war sehr erfreulich. Bei meinem ersten Herzinfarkt haben die Ärzte eher über mich gesprochen statt mit mir. Das habe ich als sehr belastend wahrgenommen. Es ist ohnehin ziemlich nervtötend auf der Intensivstation, da man die ganze Zeit auf die Hilfe anderer angewiesen ist.

Nach meinem ersten Infarkt musste ich regelrecht darum betteln, damit ich auf die Toilette darf oder man mir den “Schieber” bringt. Ich hatte damals den Eindruck, dass das Personal grundsätzlich ziemlich genervt war.

Eine Schwester beschwerte sich sogar bei mir, weil ich sie beim Frühstück gestört habe. Das fand ich unglaublich! Die Ärzte und das Pflegepersonal sollten immer menschlich bleiben und sich auch mal fünf Minuten Zeit nehmen. Es ist wichtig, dass sie gegenüber den Patienten offen sind, auf sie zugehen und genaue Auskünfte geben. Nach meinem zweiten Herzinfarkt war das der Fall, das fand ich sehr schön. Mir wurde meine Perspektive aufgezeigt, die Ursache für den Infarkt erklärt und man nannte mir Beispiele von ähnlichen Fällen. Das hatte für mich einen sehr hohen Wert.

Viele Fragen stellen und Schriftliches fordern

Anderen Patienten rate ich, viel mit den Ärzten zu sprechen und immer Fragen zu stellen. Das Gesagte sollte man sich zudem auch schriftlich geben lassen – das ist ganz wichtig. Ansonsten kann es leicht zu Missverständnissen kommen. Auf die Frage, ob ich wieder Auto fahren dürfe, bekam ich beispielsweise von einem Arzt die Erlaubnis, ein anderer Arzt meinte, dass ich noch nicht so weit sei. So eine Widersprüchlichkeit ist ziemlich nervend.

Momentan stelle ich mir oft die Frage, wie es mit der Krankheit weiter geht und was ich künftig noch machen darf. Ich habe Angst, dass ich nicht mehr Auto fahren oder fliegen darf. Außerdem mache ich mir Sorgen um meine Arbeit. Das sollte zwar nur sekundär sein, aber solche Zukunftssorgen sind glaube ich ganz normal. Ganz schlimm finde ich auch, dass mein Umfeld jetzt glaubt, immer Rücksicht auf mich nehmen zu müssen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 21. 10. 2019

 

Mein Herzinfarkt – der Besuch rettete mir das Leben

Mein Herzinfarkt – der Besuch rettete mir das Leben

Ingrid 67 Jahre,  Industriekauffrau in Rente

Als es passierte hatte ich Besuch. Das war ein großes Glück, da ich sonst alleine lebe. Ich spürte Schmerzen in der linken Brust und im linken Arm, dazu habe ich stark geschwitzt. Ich dachte mir aber nicht, dass es sich um eine solch schlimme Krankheit handelt. Mein Besuch hat mich dann trotzdem ins Krankenhaus  gebracht, alleine hätte ich das gar nicht mehr geschafft. Vermutlich wäre ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt gegangen. Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass es dann vermutlich schon zu spät gewesen wäre. Der Besuch rettete mir sozusagen das Leben.

Zu schwach für Fragen

Ich bin dann in ein anderes Krankenhaus  verlegt worden, wo sofort ein Herzkathetereingriff gemacht wurde. Vor dem Eingriff wurde ich vom Krankenhauspersonal aufgeklärt und beruhigt. Die meinten, dass ein solcher Eingriff Routine sei. Ich wusste bereits von anderen Ärzten, dass das nicht so schlimm ist und dass man dabei keine Schmerzen hat. Aber mir ging es zu dem Zeitpunkt ohnehin so schlecht, dass mir fast alles egal war.

Während des Eingriffs sprachen die Ärzte viel mit mir. Es bestand zudem die Möglichkeit alles über den Monitor mitzuverfolgen, was allerdings ohne Brille gar nicht so leicht war. Als Laie kann man es wahrscheinlich gar nicht so genau beurteilen, aber ich habe mich im Krankenhaus gut betreut gefühlt.

Grundsätzlich finde ich es wichtig, den Ärzten Fragen zu stellen. Und ich glaube auch, dass man meistens Antworten darauf erhält. Ich persönlich habe allerdings nicht viel gefragt – ich glaube, ich war dazu gar nicht in der Lage. Ich weiß auch gar nicht, ob mir das in  irgendeiner Weise geholfen hätte.

Was ich den Ärzten rate

Ich finde, dass Ärzte auf die Patienten offen zugehen sollten. Dabei ist es wichtig, dass sie erklären, wie genau sie sich die Behandlung vorstellen, gleichzeitig sollten sie herausfinden, wie die Vorstellungen des Patienten sind. So entsteht eine bessere zwischenmenschliche Beziehung. Ärzte sollten auch nicht über sondern mit dem Patienten reden. Bei der Visite im Krankenhaus habe ich etwas Merkwürdiges erlebt: Eine ältere, erfahrene Ärztin war gemeinsam mit einer ganz jungen Ärztin bei mir am Bett. Die junge Ärztin hat sich viele Notizen gemacht und Fragen zu meinem Gesundheitszustand gestellt. Die Kommunikation fand jedoch nicht mit mir statt, sondern es wurde nur über mich gesprochen. Das fand ich schon etwas seltsam. Auf einige Fragen wollte die ältere Ärztin – ich bin mir unsicher, ob sie Chef- oder Oberärztin war – keine Antworten geben, da die jüngere Kollegin dies selber herausfinden müsse. Es wirkte fast so, als würde die ältere die jüngere maßregeln. Es ist selbstverständlich, dass jüngere, unerfahren Ärztinnen und Ärzte bei der Visite dabei sind, schließlich lernen sie so. Allerdings erscheint mir die Weise, die ich erlebt habe, nicht angemessen. Die junge Ärztin wirkte die ganze Zeit sehr schüchtern und schien Angst zu haben, etwas falsches zu sagen. So etwas macht auf Patienten meist einen nicht sonderlich kompetent Eindruck.

Ich mache vielleicht nicht immer das Richtige

Ich muss gestehen, dass ich mich nicht immer an die ärztlichen Vorgaben halte. In Arztpraxen liegen ja meist Infoblätter aus, die ich mir gelegentlich auch durchlese. Ich finde solche Informationen auch schön und gut, letztendlich mache ich die Sachen aber doch auf meine Weise. Manchmal suche ich auch im Internet nach Infos. Ich komme dann meist von einer Seite auf die nächste, wenn mir etwas nicht gefällt, dann interessiert es mich auch nicht wirklich. Ich möchte noch selber entscheiden was ich tun kann, da sind mir medizinische Informationen, die mir Verhaltensänderungen nahe legen, nicht so recht. Ich möchte da auch gar nichts schön reden, aber so verhalte ich mich nun mal.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 21. 10. 2019

 

Schulterschmerzen – richtige Diagnose dank Zweitmeinung

Schulterschmerzen – richtige Diagnose dank Zweitmeinung

Monika, 70 Jahre, Büroangestellte in Rente

Im Juli 2017 spürte ich plötzlich in der linken Schulter heftige Schmerzen. Ich war in dem Glauben, dass sich das wieder legen würde und habe abgewartet. Dem war aber nicht so. Die Schmerzen blieben – mal mehr, mal weniger. Mir blieb nichts anders übrig, als endlich einen Arzt aufzusuchen. Es hat bis März 2018  gedauert, bis ich die Diagnose endlich hatte, und ich habe letztendlich vier verschiedene Ärzte aufsuchen müssen.

Laut MRT-Befund hatte ich zwei gerissene Sehnen, eine eingerissene Sehne, eine Schleimbeutelentzündung und eine beginnende Arthrose im Schultergelenk. Nach der Diagnose war ich einerseits froh, dass nach einer solch langen Zeit endlich die Ursachen der Schmerzen gefunden wurden. Zum anderen war ich überrascht, was da alles so “zum Vorschein” kam.

Nachdem die Schmerzen nicht weniger wurden, war ich zunächst bei Dr. A (ich benutze das ABC, weil ich bei verschiedenen Ärzten war), einem Facharzt für Orthopädie. Der meinte, dass es sich lediglich um Verspannungen handele, nach einer Spritze müssten die Beschwerden nachlassen. Das haben sie, aber nur für drei Tage. So richtiges Vertrauen hatte ich nicht mehr zu Dr. A. Nach einer langen Wartezeit bekam ich bei Dr. B, einem Facharzt für Chirurgie, Anfang Oktober 2017 einen Termin. Dr. B wurde mir als guter Arzt empfohlen. Er untersuchte mich nur oberflächlich (später konnte ich erleben, was eine richtige Untersuchung bei einem Facharzt bedeutet). Das Röntgenbild würde aussagen, dass meine Halswirbelsäule nicht ganz in Ordnung sei. Außerdem könnten die Beschwerden auch altersbedingt sein – Fangopackung und Krankengymnastik würden mir helfen. Ich bekam Physiotherapie. Die Behandlungen dauerten bis kurz vor Weihnachten 2017. Die Schmerzen waren unterschiedlich stark. Ich glaube sogar, ich hatte mich langsam an sie gewöhnt – das Ganze machte mir aber nervlich immer mehr zu schaffen. Ich bat Dr. B um eine Überweisung zum MRT. Noch ein letzter Versuch mit Kortison-Tabletten. Wenn das nicht helfe, dann würde er mir eine Überweisung geben. Die Kortisonbehandlung war überhaupt nicht gut für mich. Die Schmerzen nahmen zu, ich fühlte mich miserabel, und das zu Weihnachten.

Auf Drängen bekam ich einen Termin in einer Spezialklinik

Ich bekam nun endlich im Januar 2018 eine Überweisung zu einem MRT. In einer anderen Stadt hatte ich etwas mehr Glück mit einem kurzfristigen Termin. Eine Woche später war ich zur Untersuchung bei Dr. B. Er schaute lange auf den MRT-Befund und sagte: „Sie haben zwei eingerissene Sehnen“. Ich fragte ihn: „Und was heißt das jetzt?“ Dr. B sagte: „Damit müssen Sie leben!“ Ich antwortete: „Das will ich aber nicht! Das wird ja nicht besser und je älter ich werde, umso schwieriger wird das. Kann das operiert werden?“ Dr. B: „ Dann müssen wir halt operieren. Allerdings weiß man nicht, was bei einer Operation noch so zum Vorschein kommt und außerdem bedenken Sie Ihr Alter !“ Der OP-Termin wurde für den 3. März 2018 geplant. Ich hatte kein richtiges Vertrauen mehr und habe am nächsten Tag den OP-Termin rückgängig gemacht. Eine Zweitmeinung war mir wichtig geworden. Eine gute Bekannte empfahl mir Dr. C, einen Facharzt für Orthopädie. Er hatte sie an der Schulter operiert und sie war zufrieden. Bei ihm bekam ich ziemlich schnell einen Termin. Irgendwie hatte Dr. C an diesem Tag wahrscheinlich keine gute Laune. Er fragte mich unfreundlich: „Und, was wollen Sie hier?“ Ich zeigte auf den Befund und sagte, ich wolle gerne eine Zweitmeinung. Er las den Befund und meinte: „Na, da ist ja allerhand kaputt! Sie haben zwei abgerissene Sehnen, eine eingerissene Sehne an der Rotatorenmanschette, eine Schleimbeutelentzündung und beginnende Arthrose im Schultergelenk! “Ich kenne meinen Kollegen Dr. B schon seit 20 Jahren, das hat er Ihnen bestimmt gesagt“, meinte Dr. C. Ich antwortete: „Nein, das hat er nicht! Er sprach von zwei eingerissenen Sehnen.“ Zu meinem Erstaunen untersuchte mich Dr. C gründlich. Mithilfe von Ultraschall und einer körperlichen Untersuchung bestätigte er den MRT-Befund und sagte zu mir: „Das haben Sie aber schon länger?“ Ich bestätigte, dass ich seit Anfang Oktober 2017 bei Dr. B in Behandlung war. Dr. C sagte mir, er könne mich nicht operieren, das sei zu riskant, auch wegen meines Alters. Er gab mir auf mein Drängen eine Überweisung in eine Spezialklinik. Dort bekam ich einen Termin im April 2018.

Vierter Arzt war ein “Volltreffer”

In der Zwischenzeit empfahlen mir meine Hausärztin und eine Freundin Dr. D., einen Facharzt für Orthopädie. Es vergingen erneut einige Wochen, bis ich Ende Februar 2018 den Termin bekam. Dr. D las den MRT- Befund, legte sogar die dazugehörige CD ein und untersuchte mich gründlich. Dann folgte ein ehrliches Gespräch. Dr. D sagte: „Da ist ja einiges zu ‚reparieren’. Das wird nicht einfach werden und seine Zeit dauern. Ich bin aber zuversichtlich, dass wir das hinbekommen. Sie machen einen stabilen Eindruck, so dass ich, was Ihr Alter betrifft, keine Bedenken habe. Und was meinen Sie dazu?“ Ich sagte ihm, dass ich nur die Möglichkeit einer Operation sehe. Und je länger ich warte, desto komplizierter wird es. Dr. D bekräftigte mich in dieser Absicht und machte mir Mut.  Er sagte, dass alles gut würde. Der Termin für die Operation war der 22.3.2018.

Mit gut ausgearbeiteten Unterlagen vom Arzt und mit einer inneren Ruhe bereitete ich mich gründlich auf die Operation vor. Ich guckte „meine Schulter bei Google an“, wollte einigermaßen wissen, was da eigentlich passiert ist. Ich weiß, nicht jeder ist von Google begeistert. Es kommt aber immer darauf an, was man sucht. Ich jedenfalls habe schon vieles hinterfragen können. Meine persönlichen Unterlagen (Patientenverfügung usw.) brachte ich auf den neuesten Stand, man weiß ja nie.

Die Operation verlief gut, und mit dem fünftägigen Aufenthalt im Krankenhaus war ich sehr zufrieden – alle Beteiligten gaben sich redlich Mühe. Meine Schulter mit einem Abduktionskissen eingepackt, verließ ich das Krankenhaus. Gleich am nächsten Tag bekam ich eine Bewegungsschiene und ein Gerät für Schwellstrom. Vier Wochen lang machte ich täglich eisernes Training mit der Bewegungsschiene, hinzu kam die Schwellstrombehandlung.

In den Wochen nach der Operation kam morgens der Pflegedienst, um mir den Start in den Tag zu erleichtern; das Mittagessen brachte mir eine Sozialeinrichtung. Ich war in meiner Lebensweise sehr eingeschränkt, brauchte unbedingt Hilfe. Die bekam ich – Familie und Freunde unterstützten mich sehr. Das war ein gutes Gefühl!

Anfang Mai 2018 begann die Rehabilitation. Ich hatte den Eindruck, dass das Fachpersonal sehr kompetent war. Die Reha war zwar sehr anstrengend und mitunter schmerzhaft, es hat aber alles gepasst. Die Therapeuten hielten sich an den “Fahrplan“, den sie von meinem Orthopäden bekamen. Außerdem lobten sie die hervorragend durchgeführte Operation, was eigentlich schon die „halbe Miete“ sei. Die drei Wochen Reha waren ein voller Erfolg – Arzt und Therapeuten waren sehr zufrieden.

Wieder zu Hause, hatte ich weitere Krankengymnastik. Übungen, die mir die Therapeuten in der Klinik mit „nach Hause“ gaben, führte ich regelmäßig zusätzlich durch. Die Therapeuten in der Reha staunten nicht schlecht, wie weit ich es gebracht habe. Meinen Arm kann ich inzwischen fast genauso bewegen wie den gesunden. Meine Mitmenschen und ich sind richtig froh, und ich bin auch ein wenig stolz auf mich, wie ich das hinbekommen habe.

Es hängt sehr viel vom Patienten selbst ab

Ich glaube, mein Fall hat gezeigt, dass Ärzte Patienten nicht so schnell altersbedingt “abstempeln” sollten. Von den vier Ärzten, die ich aufsuchte, sahen zwei die Gründe meiner Beschwerden u.a. im Alter. Das finde ich erschreckend! Ich denke, dass ich selbst einen wichtigen Beitrag zur Heilung geleistet habe. Ich habe mich nicht geschont und jede Gelegenheit von zusätzlichen Anwendungen wahrgenommen. Natürlich konnte ich auch Patienten sehen, die nach dem Motto: „Na Therapeut, Arzt mach mal… “ leben. So eine passive Einstellung ist nicht gut. Aus meiner Krankheitsgeschichte habe ich gelernt, dass es wichtig ist, sich mit der Krankheit auseinandersetzen und sie anzunehmen. Einige Ärzte mögen das nicht, das ist mir aber egal. Man darf keine Angst vor Auseinandersetzungen haben. ICH bin diejenige, die mit den Folgen leben muss. Vor allem sollte man im schauen, wie man selbst zum Heilungsprozess beitragen kann. Automatisch denkt man auch über sein Leben nach: Was kann oder muss ich in meinem Alltag oder an meiner Lebensweise ändern? Ich glaube, dass nichts im Leben umsonst passiert. Auch von einer Krankheit kann man viel lernen!

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 21. 10. 2019

Schlaganfall mit 33 Jahren

Schlaganfall (mit 33 Jahren)

Friederike Frey, 37 Jahre, Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen

Die Erkrankung

Ich hatte zwei Schlaganfälle. Aufgetreten sind sie am 23.12.2015. Und die genaue Diagnose lautet „Frische Infarkte im Bereich der Capsula interna rechts und im Anterior-Stromgebiet rechts.“ Ich saß beim Frühstück mit meiner Familie (meine beiden Söhne zu dem Zeitpunkt vier Jahre und fünf Monate alt) und plötzlich ging es los mit ganz heftigen Kopfschmerzen und im Anschluss ist mir dann direkt die linke Seite „entgleist“. Ich habe gemerkt, wie mir der Arm wegbricht, und dann bin ich aufgeschreckt hochgesprungen. Mein Mann war zum Glück anwesend; er hat mich aufgefangen, weil danach das Bein nicht mehr funktionierte. Das war der Beginn.

Schlaganfall – die Behandlung sollte rasch beginnen

Was die Reaktion angeht:  Ich habe sofort gewusst, das ist jetzt was Schlimmes. Ich war die ganze Zeit  komplett ansprechbar und habe zu meinem Mann gesagt: „Bitte rufe sofort den Notarzt, ich habe einen Schlaganfall.“ Ich habe ihm noch die Notrufnummer (112) gesagt und habe das alles mehr oder weniger koordiniert. Der Notarzt kam dann schnell. Ich habe zwar die Diagnose geahnt, aber in der Klinik hat das dann recht lange gedauert, bis sie bestätigt wurde.  Das Schlimme war für mich, dass mein zweiter Sohn zu diesem Zeitpunkt noch so klein war und ich habe im Notarztwagen gesagt: „Bitte, gebt mir keine Medikamente, ich stille noch.“ Ich wollte unbedingt weiter stillen. Aufgrund meines Alters war die Vermutung des Notarztes, dass eher eine Blutung vorliegt, und deshalb kam ich nicht in die Klinik, die für Schlaganfälle spezialisiert ist, sondern in eine andere Klinik mit Spezialgebiet Blutungen. Dort wurde eine CT (Computertomogramm) gemacht. Eine Blutung konnte ausgeschlossen werden. Ich lag da mit meiner Lähmung und es wurde auch nicht besser. Die Ärzte überwiesen mich von der Uniklinik aus in das Bezirksklinikum. Dort war man meines Erachtens nach schon im Feiertagsmodus (es war ein Tag vor Weihnachten). Es war wenig Personal da, zwei Assistenzärzte wollten bei mir eine Lumbalpunktion machen. Ich sagte, dass eine Blutung doch schon ausgeschlossen sei und fragte, weshalb nun eine Lumbalpunktion gemacht werden sollte. Ich habe genau gespürt, dass die beiden Assistenzärzte keinen Plan hatten und ständig versucht haben, jemanden zu erreichen. Das ist aber nicht gelungen. Ich habe dann auch ihnen gesagt, dass ich ein Baby habe und nichts an Medikamenten möchte. Ich habe diese Hilflosigkeit der Ärzte total gespürt. Meine Freundin, die in dieser Klinik arbeitet, hat dann den Chefarzt organisiert und der veranlasste eine MRT. Jetzt war klar, dass ich Schlaganfälle hatte. Nach fast drei Stunden wurde die Lyse eingeleitet. Das hat nach meinem Gefühl viel zu lange gedauert.

Die Diagnose ist ein Schock, den man nicht gleich verwindet

Ich habe ja einen medizinischen Beruf und habe auch mal in einer Hämatologie/Onkologie gearbeitet. Während der MRT-Untersuchung dachte ich schon daran, dass ich womöglich einen Gehirntumor habe und ich hoffte ganz sehr, dass sich dies nicht der Fall war. Dann kam die Bestätigung, dass es ein Schlaganfall ist und ich dachte spontan „Gott sei Dank ist es kein Tumor“. Die Diagnose habe ich anfangs nicht wirklich realisiert. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt das Ausmaß und die Folgen noch gar nicht absehen. Ich lag da und habe alle Untersuchungen über mich ergehen lassen, ohne groß nachzufragen. Es wurde nach der Ursache geforscht. Die Angst vor den Ergebnissen war unvorstellbar. Es konnte letztendlich keine Ursache gefunden werden. Für mich war es sehr schlimm meine Kinder zu sehen und mich so hilflos. Für meinen großen Sohn war das ein riesiger Schock. Erst zwei, drei Wochen später habe ich die Diagnose so richtig realisiert.

Behandlungswunsch: Es soll alles wieder werden, wie es vorher war

Ich bekam akut eine Lyse, war dann vier Tage auf der Intensivstation und danach zweieinhalb Monate in einer stationären Reha. Da gab es viel Ergotherapie, Physiotherapie und ich wurde auch neuropsychologisch behandelt. Ich wollte körperlich einfach wieder dahin wo ich herkam. Die Auswirkung war eine Lähmung links. Bis auf eine kleine Resttätigkeit im linken Bein war nichts mehr vorhanden. Ich habe mich motiviert in die Therapie gestürzt und es gab dann auch zum Glück gute Erfolge.

Bei der Behandlung unbedingt die Patientensicht berücksichtigen

Gut fand ich die Ergotherapie und die Physiotherapie, weil ich ja körperlich so eingeschränkt war. Weniger wichtig war für mich die psychologische Betreuung und die ärztlichen Visiten. Da habe ich mich nicht so gut aufgehoben gefühlt. Das hat mich eher irritiert, als dass es mir weitergeholfen hätte. Da waren mir die Familie und der Freundeskreis viel wichtiger. Die Psychologin war selbst keine Mutter. Und für mich war ja am schlimmsten, dass ich meine Kinder zuhause hatte und nicht bei ihnen sein konnte. Die Trennung von der Familie war am schlimmsten und auch die Ungewissheit wohin die Reise eigentlich geht. Ich hätte mir so gewünscht, mal mit jemandem zu reden, der das Ganze mit Abstand betrachten kann und bei dem die Regeneration positiv verlaufen ist.

Gut war auch (bis auf wenige Ausnahmen) die Pflege, da habe ich mich aufgehoben gefühlt. Die Ärzte machen halt ihr Programm, dafür habe ich mich weniger interessiert. Die Therapeuten waren für mich die wichtigeren Personen.

Die Kommunikation von Ärzten und Therapeuten scheint nicht immer gut zu sein. Die Ärzte haben bestimmte Situationen nach meinem Gefühl ab und an ein bisschen falsch eingeschätzt. Ich verstehe schon, dass die Ärzte alles prüfen und beurteilen müssen. Die wissen ja auch letztlich nicht, wo es hingeht und in meinem Fall, wo es herkommt. Es wäre besser gewesen, mich als Patientin mit einzubeziehen und mich ernst zu nehmen. Da ich kognitiv nicht beeinträchtigt war, wäre es für mich förderlicher gewesen, wir hätten Hand in Hand an meiner Regeneration gearbeitet.  Ich habe mich gefühlt, als würde ich nicht für mündig gehalten, so als würden die Ärzte einfach “ihr Ding durchziehen”, ohne mit mir gemeinsam diesen Weg zu gehen. Zum Beispiel wollten sie mir Psychopharmaka verschreiben – das ging mir alles viel zu schnell. Ich denke ein gewisser Trauerprozess ist nach einem solchen Schicksalsschlag normal. Erst wenn ich mich psychisch nicht mehr in der Lage gefühlt hätte, meine Therapien durchzuziehen, wäre ich dem Ganzen aufgeschlossen begegnet. Ich konnte anfänglich ja selber noch nicht beurteilen und einschätzen ob und wie weit ich kognitiv betroffen bin. Da habe ich immer meinen Mann und Freunde gefragt, wie ich auf sie wirke und darum gebeten mir zu sagen, wenn ihnen etwas auffällt, was ich nicht bemerke, zum Beispiel wenn ich Sachen fünfmal erzähle. Mir sind die Urteile meiner Familie und Freunde wichtiger, weil die mich genau kennen, und weil die auch wissen wie ich vorher war. Das konnten die Ärzte meines Erachtens nicht so gut einschätzen.

Erkrankung und Behandlung greifen tief ins Leben ein

Ich mache jetzt noch einmal pro Woche Physiotherapie. Damals vor drei Jahren war die Behandlung für mich ziemlich beschwerlich. Ich war schnell müde, dies hat sich zum Glück wieder gut regeneriert. Nach der stationären Reha war ich zweieinhalb Monate kurzfristig zu Hause danach ging es mit der tagesklinischen Behandlung weiter. Das war für mich so schwer, weil ich körperlich noch so eingeschränkt war Das Laufen klappte relativ gut, der Arm war mein größtes Problem. Die Therapien haben mich so erschöpft dass ich zu Hause fix und fertig und zu nichts mehr fähig war. Und ich hatte doch meine Kinder, für die ich da sein wollte und nicht konnte. Auch die absolute Abhängigkeit von anderen Personen, beispielsweise wegen der fehlenden Fahreignung durch meine körperliche Einschränkung (mein Arm war sehr spastisch). Nach neun Monaten war ich wieder in der Lage Auto zu fahren. Das war auch eine große Herausforderung.

Prognosen sind nur Prognosen, können aber zum Horror für Patienten werden

Meine größte Sorge war nicht mehr dahin zu kommen, wo ich herkomme. Ich hatte immer ein Bild von einer Wanderung an einem steilen Berg vor Augen. Mein Ziel war, diesen Weg wieder zu gehen und meine größte Sorge, dass ich nie wieder laufen kann oder aktiv am Leben teilnehmen kann. Manche im Krankenhaus haben mir gut weiterhelfen können. Es gab aber auch Dinge, die mich mutlos gemacht haben. Zum Beispiel haben mir Therapeuten gesagt, dass das, was in den ersten sechs Monaten nicht wieder funktioniert, nie wieder funktionieren wird. Das hat mich unter Druck gesetzt. Es gab auch Ärzte, die mir gesagt haben, dass ich keine fünf Kilometer mehr am Stück gehen könne und froh sein dürfe, wenn ich mein Kind wickeln kann oder meine Hand zu Haltehand bringe unter der Therapie. Es war für mich ganz schlimm, dass jemand ganz konkret gesagt hat: so weit schaffen sie das und dann ist Schluss. Der Neuropsychologe in der Tagesklinik war super. Der hat auch menschlich sehr gut zu mir gepasst. Mein Ziel war ja, dass ich wieder die Alte werde. Der Psychologe meinte, dass einen so eine Geschichte persönlich verändert. Er hat das nicht bewertet, einfach nur gesagt, dass es einen verändert. Und dann hat er gesagt, dass das Gehirn Umleitungen bauen kann, aber dass Umleitungen eben immer nur eine Kopie sind und nie das Original. Das war sehr schlüssig für mich, weil es Luft lässt in jede Richtung und Raum für eigene Interpretationen. Das hat mir sehr gut getan. Ich habe das für mich positiv ausgelegt und mir gedacht, wenn man das wieder lernen kann, dann lerne ich das. Und das hat bei mir ja auch funktioniert.

Familie und Freunde nicht außen vor lassen

Ich habe durch meine Geschichte gelernt, dass ich meinen Emotionen immer freien Lauf lasse. Vor meinen Kindern wollte ich erst die Starke spielen. Aber Kinder spüren, wenn es einem schlecht geht und eine Psychologin hat mir geraten einfach zu weinen, wenn mir danach zumute ist. Nichts aufstauen lassen und offen über alles reden. Da hat mir mein Mann gut getan. Auch die Kinder haben es gut aufgenommen, wenn ich geweint habe. Die merken ja ganz schnell wenn etwas nicht stimmt und man ihnen etwas vorspielt. Kinder gehen ja ganz unvoreingenommen und natürlich mit Gefühlen um und haben versucht mit mir zu spielen und mich zu trösten, wenn ich geweint habe. Das war sehr aufmunternd. Auch die Gespräche mit der Familie und Freunden haben mir sehr gut getan.

Man hat mir empfohlen, ich soll mich nach der Reha in psychologische Behandlung begeben. Das habe ich nicht getan, weil ich mit Ergo- und Physiotherapie so überfordert war, dass ich dafür keine Kraft mehr hatte. Ich habe das auch nicht gebraucht. Ich habe einfach gute Ansprechpartner und ein gutes Netzwerk – das ist meine Krisenintervention.

Die Erfahrung Betroffener ist wichtig

Für mich wäre es wichtig gewesen jemanden zu haben, der wie ich auch recht jung einen Schlaganfall hatte (und der das ganze schon ein zwei Jahre hinter sich hat), mit dem ich mich hätte austauschen können. Auf der Station war ich ja überwiegend mit älteren und akut betroffenen Patienten zusammen. Ein Pfleger sagte mir mal: „Jetzt war gerade eine Patientin da, bei der ist es zwei Jahre her und da sieht man nichts mehr.“ Das war so richtig gut für mich. Das wollte ich auch erreichen.

Hin- und hergerissen bei Entscheidungen und allein gelassen

Die Ärzte wollten mir Psychopharmaka geben, was ich nicht wollte. Dann habe ich mit einem Spezialisten gesprochen, der mir sagte, dass er es seiner Frau geben würde, weil es die Verknüpfung der Synapsen anrege. Ich konnte aber mit Psychopharmaka nichts anfangen, denn ich wusste ja anfangs noch nicht wie weit eingeschränkt ich eigentlich bin. Ich war einfach zu ängstlich das zu nehmen, weil ich nicht wusste ob sich dadurch meine Persönlichkeit verändert. Ich habe das abgelehnt, obwohl es mir geraten wurde. Ich war hin und hergerissen. Jetzt bin ich froh, dass ich auf mich und meinen Körper gehört habe.

Ich sollte zum Beispiel einen Stock nehmen, weil die Therapeuten mir das geraten haben. Das war mir aber nicht recht. Bei der Visite hat mich der Arzt ausdrücklich darauf hingewiesen, ich solle mit dem Stock laufen. Da habe ich mich unter Druck gesetzt gefühlt. Ich hätte mir da mehr Kooperation gewünscht, dass man auf mich eingeht und meine Entscheidungen akzeptiert. Ich habe mich immer so gefühlt, als hätte ich meine Entscheidungen auf Biegen und Brechen durchziehen müssen und dass Ärzte und vereinzelt Therapeuten nicht hinter mir standen. Das hat mir immer so ein bisschen ein schlechtes Gewissen gemacht.  Ich weiß doch selbst, was für mich das Beste ist; und da hätte ich mir mehr gewünscht, dass man individuell den Patienten betrachtet und nicht das Schema, das man bei allen macht. Diese Individualität fehlt so ein bisschen. Im Nachhinein bin ich froh über meine Standhaftigkeit.

Informationen waren nicht immer hilfreich

Ich habe viel gelesen und habe im Internet recherchiert. Das habe ich aber ganz schnell sein lassen. Da gibt es oft die wüstesten Geschichten und die negativsten Beispiele. Ich habe mich deshalb überwiegend von anderen Patienten oder Freunden beraten lassen und von Betroffenen oder deren Angehörigen, die mit auf Station waren.

Patienten individuell betrachten

Patienten sollen individuell betrachtet werden und Ärzte und Therapeuten sollten nicht einfach ein Schema durchziehen. Jeder Mensch ist anders und hat andere Bedürfnisse. Ich wünsche mir, dass Ärzte, Pflegende und Therapeuten die Bedürfnisse des Einzelnen berücksichtigen. Ich weiß, dass das im hektischen Klinikalltag schwierig ist, und der Patient mit seinen individuellen Bedürfnissen leider zu kurz kommt.

Besser auf sich selbst und die eigenen Bedürfnisse hören

Ich rate anderen Patienten auf sich selbst und den eigenen Körper zu hören und sich nicht beeinflussen zu lassen. Der Körper sagt einem selbst, was gut oder schlecht für ihn ist.

Ich war der Typ: je mehr ich mache umso mehr erreiche ich. Spät erst habe ich erkannt, dass man den Regenerationsprozess nicht durch mehr Arbeit oder mehr Therapie beschleunigen kann. Es ist wichtig, dass man dem Körper auch Ruhe zum Heilen gönnt. Man muss lernen sich zu entspannen.

Wichtig finde ich auch ärztlich angeordnete Behandlungen, Untersuchungen, Medikamente usw. kritisch zu hinterfragen. Sollte der Patient selbst dazu nicht in der Lage sein, hat er hoffentlich jemanden aus dem Familien- oder Freundeskreis, der  dies übernimmt und  ggf.eine Zweitmeinung einholt.

Ich habe mein Ziel erreicht, mittlerweile sieht man mir meine Einschränkungen nicht mehr an. Selbst nach nun 3,5 Jahren darf ich (zwar in kleineren Schritten) weiterhin Erfolge in Sachen Regeneration verzeichnen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Sylvia Sänger und Günter Ollenschläger

Stand: 21.10.2019

Mein Herzinfarkt – Erdrutsch und Chance

Mein Herzinfarkt – Erdrutsch und Chance

Sylvia, 58 Jahre, Gesundheitswissenschaftlerin

Schwierige Diagnostik, wenn man „Läuse und Flöhe hat“

Ich hatte mich gerade etwas von einer Polyneuropathieerkrankung erholt, deren Ursache nie geklärt werden konnte, als im März 2018 mein körperliches Leistungsvermögen erneut allmählich aber stetig abnahm. Ich kam nicht mal eine Treppenetage nach oben, ohne Pause zu machen und nach Luft zu schnappen, konnte keine 200 Meter gehen, ohne mich auszuruhen. Meine Hausärztin meinte, dass dafür höchstwahrscheinlich mein Asthma verantwortlich ist. Dann schwollen die Füße stark an und ich hatte Schmerzen in den Füßen, manchmal so stark, dass ich mit Gehhilfen zur Arbeit ging. Dafür sei die Polyneuropathie verantwortlich, wurde mir gesagt. Ich quälte mich weiter, bis ein befreundeter Professor für Anatomie mutmaßte, dass aus seiner Sicht das Herz für die Beschwerden verantwortlich sein könnte.

Ein befreundeter Arzt, dem ich in einem Telefonat meine Symptome schilderte und um Rat fragte, vermutete eine Herzinsuffizienz vom Stadium NYHA 3 (was sich später auch als richtig herausstellte). Ich bat meine Hausärztin um Überweisung zum Kardiologen. Der telefonisch erfragte Termin lag ca. drei Monate in der Zukunft – Hmm: Noch drei Monate mit den Beschwerden leben, die mich so stark beeinträchtigen? Gut gemeinter Tipp meiner Hausärztin (die mich immer sehr gut betreute und die auch viel mit mir redete): „Gehen Sie in die Notaufnahme, da geht es schneller mit der Diagnostik.“ Sie gab mir den Tipp, weil sie sich nun auch Sorgen machte. Das tat ich dennoch nicht, denn die Notaufnahme ist für Notfälle zuständig und ich wollte nicht zu denen gehören, die die Notaufnahmen sinnlos „verstopfen“.

Der Hausarzt unserer Freunde hat mir dann innerhalb von 3 Tagen einen Termin bei einer mit ihm befreundeten Kardiologin verschafft. Das war am 6. Juni 2018. Ein Belastungs-EKG konnte nicht durchgeführt werden, weil mein Blutdruck (trotz Medikamente) zu hoch war, der Herzschall schien auf nichts Ernstes hinzudeuten. Meine stark geschwollenen Füße und meine schlechte körperliche Konstitution wurden als normale Symptome der Wechseljahre gedeutet.

Drei Tage später, an einem Samstagabend bekam ich eine starke Panik, der ganze Körper zitterte, ich hatte starke Schweißausbrüche, der Blutdruck stieg auf 210/145 mmHG, und ich hatte eine starke körperliche Gewissheit: Jetzt ist etwas Ernsthaftes passiert. Mein Mann rief den Kassenärztlichen Notdienst unter 116117 an. Warteschleife. Minuten werden zur Ewigkeit. Er hat nun auch Angst und wählt die Notrufnummer 112. Dort wurde ihm gesagt zunächst die 116117 anzurufen. Das tat er erneut. Wieder Warteschleife, aber dann ging der Ruf durch. Der Kassenärztliche Notdienst schickte nach Schilderung der Situation sofort einen Rettungswagen. Das EKG zeigte keine beunruhigenden Veränderungen, aber später in der Notaufnahme stellte sich heraus, dass es doch ein Infarkt war. Ein sogenannter NSTEMI, der sich im EKG nicht manifestiert nur in den Werten der Herzenzyme und im Troponinwert.

Entscheidung und Vertrauen – beides ist lebensnotwendig

Ich liege bis vier Uhr am nächsten Morgen in der Notaufnahme, denn Herzenzyme und Troponinwert werden in Abständen mehrfach kontrolliert. Danach werde ich auf Station verlegt und eine junge, nette Ärztin erklärt mir, dass gegen 7:00 Uhr am Morgen eine Herzkatheteruntersuchung gemacht wird und mir, wenn es erforderlich ist, Stents eingesetzt werden. Ich weiß, dass es Entscheidungshilfen zur Revaskularisationstherapie gibt, bin aber nicht in der Lage, das morgens um vier Uhr nach dem „Ereignis“ anzusprechen. Den Aufklärungsbogen unterschreibe ich, ohne ihn vorher gelesen zu haben. Dazu war ich nicht in der Lage. Ich hätte jetzt alles unterschrieben. Ich war einfach zu fertig, zu müde, zu angstvoll und zu aufgedreht zugleich. Ich verlasse mich auf Geschick, Wissen, Können und Urteilsvermögen der Ärzte, die dann später die Revaskularisation durchführen.

Mir wurden bei einer Dreigefäßerkrankung in drei in einem zeitlichen Abstand erfolgten Herzkatheteruntersuchungen sechs Stents eingesetzt. Es konnte nicht in einer Sitzung erfolgen, da ich sonst zu viel von dem nierenschädigenden Kontrastmittel erhalten hätte.

Die nächsten zwei Tage nach dem ersten Eingriff verbrachte ich auf der „chest pain unit“, einer Art Intensivstation für Notfälle an Herz und Lunge. Das Gepiepse der Geräte an die ich angeschlossen war, war mir seltsamerweise eher eine Beruhigung, als dass es mich gestört hat. Ich wusste, ich werde „überwacht“. Das hat mir Sicherheit gegeben. Um Angst zu haben, war ich zunächst noch zu schwach. Ich hatte überlebt. Das war das Wichtigste. Bei Verlegung auf Station erhielt ich ein tragbares EKG-Gerät und fühlte mich erst einmal sehr unsicher. Würden es die Pflegekräfte in der Kanzel merken, wenn etwas „passiert“? Die Panikattacken begannen. Ich dachte, das gehört dazu und habe es nicht deutlich genug in der Visite angesprochen. Nur so kleine Andeutungen gemacht. Ich erhielt den Rat, nicht so in mich hineinzuhorchen. Das war sicher sehr gut gemeint, hatte aber die gleiche Wirkung wie der Rat „weine doch nicht“ bei jemandem, der vor Kummer schluchzen muss.

Vier Tage nach der ersten Herzkatheteruntersuchung wurde die zweite Untersuchung durchgeführt (die Dritte dann nach der Reha). Ein junger Arzt sollte mich aufklären. Etwas unsicher trat er vor meinem Bett in größerem Abstand von einem Bein aufs andere (er hatte wohl wenig Zeit) und begann seine Aufklärung mit den Worten: „Sie kennen den Ablauf der Untersuchung ja nun schon. Was ich aber nochmal sagen muss ist, dass Sie während der Untersuchung wieder einen Infarkt oder einen Schlaganfall bekommen können, oder dass wir sie wiederbeleben müssen. Ist halt so.“ Er lächelt und zuckt mit den Achseln. Ich versuche mich mit einem Scherz und frage ihn, ob er glaubt, dass ich mich nun nach seinen Ausführungen sicher fühle….

Die Ärzte und Pflegenden, die die Untersuchungen durchgeführt haben, waren großartig. Mir wurde alles erklärt, sie haben mich beruhigt und sich trotz starker Konzentration auf das nicht so einfache Geschehen mir immer wieder zugewandt. Mehrfach wurde ich ermutigt, mich sofort zu melden, wenn mich etwas beunruhigt oder mir irgendetwas komisch oder seltsam vorkommt, ich Schmerzen habe, Ängste etc. Das tat richtig gut. Ich war dankbar und habe das den OP-Teams der Herzkatheteruntersuchungen auch gesagt.

Als ich zum Beispiel bei der zweiten Herzkatheteruntersuchung sagte, dass ich „gerade ein sehr beklemmendes Gefühl in der Herzgegend habe“, sagte der Operateur ganz ruhig zu mir: „Das darf jetzt gerade so sein. Das bin ich mit dem Katheter. Ich bin jetzt drin im Gefäß. Das wird gleich besser.“ Und ich wurde sofort viel ruhiger.

Immer wieder bekam ich (und bekomme ich –wenn auch nicht mehr so häufig- bis heute) Schweißausbrüche und zittere am ganzen Körper, die Hände kribbeln. Dann kommt die Angst, es könne sich ein neuer Infarkt ankündigen. Und irgendwann kommt dann auch die Angst vor der Angst. Diesen Teufelskreis darf man nicht einfach so laufen lassen. Dagegen muss man etwas tun. Es ist durch Studien belegt, dass viele Patienten nach einem Eingriff am Herzen Angstattacken bekommen, was bis zu Entstehung einer Depression führen kann.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten den Angstattacken zu begegnen:

  • Ein Infarkt kann zu einem psychischen Trauma führen. Es gibt in Deutschland Psychotherapeuten mit einer speziellen Ausbildung in Traumatherapie:
    https://www.therapie.de/psychotherapie/-verfahren-/traumatherapie/
  • Viele Universitätskliniken haben eine psychokardiologische Ambulanz eingerichtet. Danach sollten Patienten schon während ihres Klinikaufenthaltes fragen. Ich habe mir dort einen Termin geholt und bin gespannt! Ich muss allerdings noch einen Monat darauf warten.
  • Es gibt auch spezielle psychokardiologisch ausgebildete Psychotherapeuten und Rehakliniken mit psychokardiologischem Behandlungsschwerpunkt. Adressenlisten unter: psychokardiologie.org
  • Entspannungstechniken und Yoga erlernen. Mir persönlich hilft Yoga sehr im Umgang mit meiner Angst, insbesondere die Atemübungen. Ich kann es nur empfehlen. Außerdem ist es eine sportliche Angelegenheit. Die meisten Krankenkassen übernehmen einen großen Anteil der Kosten für einen Yogakurs.
  • Mehr wissen über den Kreislauf von Angsstörungen, damit man ihn gezielt durchbrechen kann.
    (z.B. http://www.angst-auskunft.de/AAA_Angst_und_Panik.htm)

Akutbetreuung erledigt und wie weiter?

Patienten mit einem Infarkt haben Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung, kurz AHB. Das ist eine Rehabilitation, die sich unmittelbar an den Klinikaufenthalt anschließt und noch während des Klinikaufenthaltes beantragt werden muss. Das tun die SozialarbeiterInnen der Klinik. Kommen sie nicht von selbst ans Bett, sollte man nach ihnen fragen.

Inhalte der AHB sind Sport, Entspannung und Patientenschulung zum Erkrankungsbild, zur Lebensstilveränderung und zur Bewältigung. In die Patientenschulungen, die ich erlebt habe, haben die didaktischen Grundlagen der Erwachsenenbildung noch keinen Einzug gehalten. Da ist noch Luft nach oben!

Ich bekam von der Kliniksozialarbeiterin eine Auswahl von fünf kardiologischen Rehakliniken im Umkreis, aus denen ich eine wählen konnte. Ich wählte die, auf deren Homepage vermerkt war, dass sie zu den besten 10 kardiologischen Rehakliniken Deutschlands gehöre. Das hat jedoch nichts zu sagen, denn es ist mir nicht gelungen, die Kriterien herauszubekommen, an denen das festgemacht wird. Die Beurteilung des Rehaerfolgs erfolgte durch eine subjektive Einschätzung der betreuenden Ärztin und mich (die übrigens voneinander abwichen). Meine andere Grunderkrankung (Polyneuropathie) spielte keine Rolle. Man könnte den Rehaerfolg doch gut objektivieren: ein Belastungs-EKG am Anfang der Reha mit einem Belastungs-EKG am Ende der Reha vergleichen.

Wer eine Rehaklinik sucht, die nach transparenten Qualitätskriterien bewertet wurde, kann hier nachsehen :
https://www.qualitaetskliniken.de/reha/

Ein unbedingtes MUSS ist die Änderung des Lebensstils. Das klingt immer wie eine Floskel in allen Aufklärungsmaterialien, aber für Betroffene ist es genau das, was sie selbst tun können. Und das ist enorm wichtig. Gesunde Ernährung, viel Bewegung (am besten in einer Herzsportgruppe und auch darüber hinaus). Auch die Auseinandersetzung mit und Bearbeitung von „queren“ Lebens- und Leistungseinstellungen sind sehr wichtig.

Ein echtes Problem für die Betroffenen im arbeitsfähigen Alter ist die Frage: Wann kann ich wieder arbeiten? Ein zu früher Eistieg ist ebenso schädlich wie ein zu später Einstieg. Außerdem muss man sich überlegen, ob man sein Leben nicht generell „umkrempelt“. Steige ich wirklich wieder in den gleichen Job ein oder muss ich über Alternativen nachdenken? Das ist manchmal nicht einfach, denn Patienten brauchen ja auch eine soziale Absicherung. Leichtfertige Kündigungen sind ebenso gefährlich für die Gesundheit wie ein Zurück in alte Bahnen, die ja auch ihren Beitrag zum Infarkt geleistet haben. Hier gibt es keine allgemeingültigen Regelungen. Das muss jeder für sich und am besten mit der Hausärztin/dem Hausarzt klären.

Mich hat der Infarkt aus meiner Mitte geworfen. Er war ein Frontalangriff auf das Zutrauen in mich selbst. Ich konnte in der Vergangenhiet alle Warnzeichen des Körpers ignorieren und weitermachen, wie gehabt. Das geht nun nicht mehr. Deshalb ist mein Infarkt auch ein Geschenk, eine große Chance. Wichtig ist dabei, die eigenenen körperlichen Grenzen kennenzulernen. Etwas, das ich (wie auch viele andere Infarktpatienten) erst lernen muss… Da gibt es noch ein gerüttelt Maß an Unsicherheit. Auch habe ich immer noch das unspezifische „Autoimmungeschehen“, auch wenn die Taubheit in den Füßen nach der Revaskularisation (des wieder-durchgängig-machen) des Herzens nachlässt, ermüde ich immer noch schnell und bekomme schon geringer körperlicher Betätigung Schweißausbrüche. Und dann kommt die Angst… Beruhigend de Worte meines Hausarztes: „Bei Ihnen müssen wir jetzt besonders aufpassen.“

Rat für Ärzte und Pflegende

  • Sich namentlich vorstellen oder ein gut lesbares Namensschild tragen (viele Patienten kennen die Namen ihrer behandelnden Ärzte nicht)
  • Sich kurz ans Patientenbett setzen während der Aufklärung (in jedem Krankenzimmer gibt es Stühle!). Augenhöhe vermindert Abstand und damit auch Angst.
  • Darauf achten dass der Patient in Würde zuhören kann (und zum Beispiel nicht gerade auf dem Schieber sitzt)
  • Bei der Aufklärung nicht nur Komplikationen sondern auch den Nutzen der Maßnahmen herausstellen.
  • Entscheidungshilfen aus der NVL KHK in den Aufklärungsbogen integrieren oder zumindest mit verwenden
  • Dem Patienten auch erklären, wie er sich während der Maßnahme fühlt (ob er/sie Schmerzen haben wird, bzw. alles, was vom sonst gewohnten Empfinden abweicht etc.)
  • Die Patienten zum Fragen ermutigen.
  • Das Problem der Ängste und Panikattacken von Beginn an im Auge behalten. Adressen von Hilfsangeboten schon in der Klinik aushändigen.

Rat für Patienten

  • Den Ärzte und Pflegenden signalisieren: ich habe Vertrauen in dich. Wenn ich als Patient ein gutes Miteinander und eine gute Kommunikation erwarte, muss ich selbst auch etwas dafür tun.
  • Den Mund aufmachen und fragen. Zum Beispiel während einer Untersuchung: „Ist das normal, dass ich jetzt gerade ein sehr beklemmendes Gefühl in der Herzgegend habe?“
  • Keine Angst, auch Sorgen und Ängste anzusprechen.
  • Sich informieren über die Erkrankung, den Umgang damit und über Adressen von Hilfsangeboten.

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Weiterführende Informationen

Redaktion:  Günter Ollenschläger

Stand: 21. 10. 2019

Mein Herzinfarkt – dem Tod knapp entkommen

Mein Herzinfarkt – dem Tod knapp entkommen

Karsten 47 Jahre, CNC Fräser

Ich komme meist gegen 7 Uhr von der Nachtschicht und schlafe dann bis meine Tochter um 13.30 von der Schule nach Hause kommt. Die weckt mich dann immer. Am Tag als es passierte, spürte ich ein Brennen in der Brust. Zehn Minuten lang hat sich das durch starkes Unwohlsein ausgedrückt. Irgendwann stand die Postfrau an der Tür um ein Paket abzugeben, da waren die Beschwerden wieder weg. Trotzdem befürchtete ich, es könne sich um etwas Ernstes handeln. Anschließend war ich aber trotzdem im Baumarkt und habe dann daheim Fußboden verlegt. Irgendwann kam meine Frau von der Arbeit und meinte, dass ich mich unbedingt vom Arzt untersuchen lassen solle.

Mein Hausarzt hat dann ein EKG gemacht, bei dem Auffälligkeiten sichtbar wurden. Daraufhin hat er mich direkt für weitere Untersuchungen ins Krankenhaus geschickt. In der Notaufnahme musste ich rund 20 Minuten warten, dann ging alles ganz schnell: Ich wurde auf eine Trage gelegt, man gab mir mehrere Spritzen, irgendwelche Nadeln wurden gelegt und verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Ich hatte wirklich Angst, ich wusste schließlich nicht genau, was da gerade passiert.

Nach einiger Zeit stand die Diagnose: Herzinfarkt! Ich sollte zunächst für eine Herzkatheteruntersuchung in ein anderes Krankenhaus überwiesen werden. Aber da es da bereits 17 oder 18 Uhr war, haben sich die Ärzte kurzerhand umentschieden und einen Kollegen, der eigentlich Urlaub hatte, ins Krankenhaus gebeten, damit er den Eingriff durchführt. Während des Eingriffs wurde bei mir dann ein Stent eingesetzt. Ich muss sagen, dass ich mich in diesem Krankenhaus sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Da ich aus dem Ort komme, kannte ich viele der Klinikmitarbeiter. Alle haben sich um mich gesorgt.

Keine Ruhe auf der Intensivstation

Ich war in der ersten Nacht auf der Intensivstation in einer Art “Durchreichezimmer”. Da ging es die ganze Zeit hoch her, so dass ich nicht wirklich zu Ruhe kommen konnte. Das fand ich sehr störend. Zudem habe ich meine Familie sehr vermisst. Ich konnte dort viel über meine Lage nachdenken. Ich glaube, dass ich mit meinem Lebensstil – ich esse gerne fettig, rauche, trinke hier und da Alkohol – auch zum Infarkt beigetragen habe. Man fragt sich dann ob es das wert war. Hinzu kommt, dass ich vermutlich familiär vorbelastet bin. Mein Bruder hatte auch einen Herzinfarkt und ist daran gestorben.

Mit Blaulicht in die Klinik

Beim Kathetereingriff in meinem Heimatort konnten nicht sämtliche Probleme beseitigt werden. Deshalb bin ich am darauffolgenden Tag für einen weiteren Eingriff mit Blaulicht in eine Spezialklinik gebracht worden. Es war der Freitag vor dem Pfingstwochenende. Mir wurde gesagt, dass die Untersuchung bis spätestens 18 Uhr gemacht werden müsse – der nächstmögliche Termin wäre erst am darauffolgenden Dienstag gewesen. Die Vorstellung, vier Tage im Krankenhaus zu liegen und zu warten, hat mir Angst bereitet. Zum Glück bin ich dann doch noch rechtzeitig dran gekommen. Bei dem Eingriff wurde ein zweites Gefäß behandelt. Zudem fanden die Ärzte eine dritte Stelle, von der aber keine Gefahr ausgegangen sei.

Am nächsten Tag um 10 Uhr saß ich dann schon wieder im Taxi nach Hause. Ich war sehr froh, dass in der Spezialklinik alles so schnell ging.

Suche nach Reha-Platz – schwerer als erhofft

Zuhause musste ich mich dann um einen Platz in einer Reha-Klinik kümmern. Da Pfingstferien waren, hat sich das als schwerer als gedacht herausgestellt. Insgesamt zehn Tage war ich dann erstmal daheim. Ich hätte mir mehr Unterstützung bei der Suche nach einer geeigneten Kur gewünscht. Zu guter Letzt konnte ich zwischen fünf Reha-Einrichtungen aussuchen. Ich entschied mich für eine Klinik in einem beschaulichen Kurort.

Dies erwies sich als eine gute Entscheidung, da sich dieser Ort unweit der Spezialklinik befindet.  Nach einem Belastungstest während der Kur, bei dem eigentlich alles gut gelaufen ist, bin ich einfach umgekippt und war tot. Circa ein bis zwei Minuten. Mit einem Defibrillator holten mich die Ärzte zurück ins Leben. Danach wurde ich wieder in die Spezialklinik gebracht, wo ein weiterer Kathetereingriff gemacht wurde – dreieinhalb Stunden haben die Ärzte in mir “rumgerührt”, ohne dabei etwas neues zu finden. Es wurde dann letztendlich noch die dritte Stelle gemacht, weil die Ärzte vermuteten, dass dies die Ursache für den Vorfall nach dem Belastungstest gewesen sein könnte.

Mit den Ärzten sprechen

Es war dann zunächst einmal unklar, wie lange ich in der Klinik bleiben sollte. Die Ärzte kamen morgens meist zu dritt an mein Bett, sprachen untereinander über mich, aber nicht mit mir. Meine Zimmernachbarn wurden nach und nach entlassen, aber ich musste bleiben. Das war eine schwere Zeit für mich. Als ich am vierten Tag immer noch nicht entlassen wurde, kamen mir die Tränen. Die Schwestern holten dann einen Arzt, der sich viel Zeit für mich nahm – das tat gut. Nach fast einer Woche im Krankenhaus schlug man mir dann vor einen Defibrillator implantieren zu lassen. Ich musste mich entscheiden: nichts machen, einen S-ICD oder einen ICD einsetzen lassen. Die darauffolgende Nacht konnte ich kaum ein Auge zumachen. Ich habe die ganze Nacht im Internet über die einzelnen Optionen gelesen. Letztendlich entschied ich mich für den S-ICD. Ich hätte mir grundsätzlich mehr Entscheidungshilfen vom Klinikpersonal gewünscht. Eigentlich ist es die Aufgabe der Ärzte, mich richtig aufzuklären, nicht die des Internets.

Ich hatte im Krankenhaus aber auch eine sehr positive Erfahrung: Eine Schwesternschülerin – gerade einmal 16 Jahre alt – hat sich richtig viel Zeit für mich genommen und sich ausgiebig mit mir unterhalten. Sie konnte mir zwar auf der medizinischen Ebene nicht so viele Tipps geben, schließlich war sie gerade erst am Anfang der Ausbildung, aber nach einem solch traumatischen Erlebnis ist es schön, wenn man jemanden hat, der sich sorgt.    

Mein Rat für andere Patienten

Anderen Patienten kann ich nur raten, dass sie viel mit den Ärzten kommunizieren sollten und wenn etwas unklar ist, müssen sie unbedingt nachfragen! Auch ich habe den Fehler gemacht und zu wenig nachgefragt. Ich hoffe zwar, dass ich nie wieder in eine solche Situation komme, aber wenn doch, dann werde ich beim nächsten Mal viel mehr mit den Ärzten sprechen.

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 21. 10. 2019

Nicht heilende Wunde am Zeh: Arzt-Odyssee

Nicht heilende Wunde am Zeh: Arzt-Odyssee nach aufgescheuerter Blase

Renate, 76 Jahre, ehemalige Grundschullehrerin

Alles begann recht harmlos

Im September 2016 hatte ich mir an der kleinen rechten Zehe beim Laufen eine eigentlich unbedeutende Blase zugezogen. Diese wurde dann am Strand auf Norderney aufgescheuert.

Die Wunde entzündete sich, und zwei Wochen später waren die Schmerzen so groß, so dass ich zum ersten Mal einen Arzt aufgesucht habe. Der hat mir eine Kortison/Antibiotika-Creme (Betamethason+Fusidinsäure) verschrieben, die aber leider nicht geholfen hat.

Von Arzt zu Arzt – von Therapieversuch zu Therapieversuch

So bin ich dann Anfang Oktober in die chirurgische Ambulanz gefahren. Dort hat man den Eiterherd, der sich mittlerweile gebildet hatte, entfernt und die Wunde mit einer desinfizierenden Povidon-Jod-Lösung, leider auch dies ohne Erfolg.

Im dritten Schritt bemühte ich meinen Hausarzt, der mir 14 Tabletten Clindamycin verschrieb. Die Wunde war immer noch offen und eiterte weiterhin. Der nächste Versuch wurde dann mit Gentamicinsalbe gestartet.

Mein Alltag war zwar kaum behindert, ich konnte jedoch nur unter Schmerzen Sport treiben, da buchstäblich der Schuh drückte. Und da Sport einen wesentlichen Teil meines Lebens ausmacht, fühlte ich mich doch sehr eingeschränkt. Mein Mann hat mir geholfen, indem er ein Loch in den Laufschuh geschnitten hat, so dass die Zehe mehr Platz hatte.

Mitte November 2016 suchte ich meinen Hausarzt erneut auf, der mir noch einmal 30 Clindamycin-­Tabletten verschrieben hat.

Nächste Station meiner Odyssee war zwei Wochen später meine Hautärztin. Diese vermutete ein Ekzem und hat mir Gentamicin verordnet. Da keine Besserung eintrat, war ich drei Monate später erneut bei ihr. Die Ärztin hegte den Verdacht auf Allergische Vaskulitis, worauf eine Biopsie vorgenommen wurde. Vor dieser Diagnose hatte ich große Sorge, denn es besteht die Gefahr, dass eine Vaskulitis auch an anderen Stellen im Körper auftreten kann. Diese Vorstellung hat mich psychisch doch recht belastet. Das Ergebnis der Biopsie war nicht ganz eindeutig, der Verdacht auf Allergische Vaskulitis stand weiterhin im Raum.

Mitte März wurde die Behandlung mit Kortison-Tabletten (Prednisolon) fortgesetzt, und für die weitere Diagnose wurde am 27. Juli 2017 ein großes Blutbild angefertigt, leider ohne weitere Erkenntnisse zu liefern. Meine Hautärztin empfahl mir schließlich, eine dermatologische Fachklinik aufzusuchen. Das habe ich auch getan. Die Behandlung dort war ein Witz. Der zuständiqe Arzt hat sich die Wunde kurz angesehen und dann bloß eine andere Salbe verschrieben (diesmal eine Kombination aus Betamethason und Gentamicin). Danach wurde ich entlassen.

Die Behandlung zu Hause wurde nun mit verschiedenen Präparaten fortgesetzt (Gentamicin, Antimykotikum+Kortison-Creme: Miconazol / Flupredniden-Creme, Betamethasonsalbe, Mometason-Lösung, Bäder mit synthetischem Gerbstoff (Phenol-Methanal-Harnstoff-Polykondensat), Pinselungen mit Kaliumpermanganat) und im November mit einer schmerzhaften Kortison-Injektion (Triamcinolon) in die Wunde. Doch es trat keine Besserung ein!

Anfang Dezember dann ein weiteres Blutbild. Dieses Mal wurde geschaut, ob eine Autoimmunerkrankung vorliegt. Aber erneut wurde nichts Auffälliges entdeckt. Ich habe es dann weiterhin mit Bädern versucht. Die Entzündung nahm aber wieder zu. Mittels Wundabstrich wurde die Möglichkeit einer Pilzinfektion geprüft. Auch dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt.

Rötung und Schwellung nehmen weiter zu

Im Februar 2018 war ich auf Empfehlung der Hautärztin für fast eine Woche in einer weiteren dermatologischen Fachklinik. Es wurde wieder eine Probe entnommen; das Ergebnis: unspezifisch. Man spritzte mir mehrfach Kortison in die Zehe – eine überaus schmerzhafte Prozedur – und schickte mich mit der Hoffnung nach Hause, dass sich nun endlich die Zehe bessern würde.

Leider trat keine Besserung ein, im Gegenteil verschlechterte sich im April der Zustand weiter: Rötung und Schwellung am Fuß nahmen zu, die Wundöffnung wurde größer. Anfangs war die Wunde wenige Millimeter breit, nun vergrößerte sie sich bis auf einen halben Zentimeter.

Und dann noch die Empfehlung zur Amputation

So ging die Arzt-Odyssee weiter. In der Fachklinik hatte man im Abschlussbericht empfohlen, eine gefäßchirurgische Untersuchung vorzunehmen. Die habe ich dann Anfang Mai 2018 durchführen lassen, in einem anderen Krankenhaus. Das Ergebnis: keine Auffälligkeiten, ein Verschluss der Blutgefäße konnte nicht festgestellt werden. Der behandelnde Professor befand, dass weitere Behandlungen keinen Sinn machten, bei zu hohem Leidensdruck käme eine Amputation in Frage. Darauf hätte ich mich sogar eingelassen. Da aber weiterhin unklar war, ob es sich nicht doch um eine Vaskulitis handelte, und eine Amputation in dem Fall keinen Sinn gemacht hätte, riet mir meine Hautärztin davon ab.

Am 28. Juni 2018 war ich in meiner Verzweiflung wieder bei der Ärztin, die es nochmal mit 50 Tabletten Kortison versuchte. Aber alles wurde schlimmer: der Zeh war stark geschwollen, die Rötungen gingen weit in den Fuß hinein. Auch eine Röntgenuntersuchung und eine Untersuchung des Urins auf Blut Anfang August förderten nichts Auffälliges zutage. Als die Entzündung weiter fortschritt, befürchtete meine Hautärztin, es könnte sich Wundbrand entwickeln. Sie empfahl mir voller Sorge erneut, eine dermatologische Spezialklinik aufzusuchen. Wir entschieden uns für eine Klinik mehrere hundert Kilometer von meinem Wohnort entfernt.

Stationär in der Hautklinik – keine Diagnose, aber die alte Therapie

Bei der Voruntersuchung dort riet mir der behandelnde Arzt zur stationären Aufnahme. Während des zehntägigen Aufenthalts wurde eine MRT gemacht und eine tiefere Probeentnahme durchgeführt. Die Wunde wurde wieder mit einer Salbe mit Fusidinsäure und Betamethason und mit Bädern behandelt. Mit Sultamicillin wollte man die starke Entzündung in den Griff bekommen. Auf dieses Antibiotikum habe ich ganz schlecht reagiert, plötzlich stark gezittert, hatte Schweißausbrüche und enorme Beklemmungen, so dass in der Nacht ein Arzt gerufen werden musste. Zunächst hatte ich Probleme, dem Pfleger klarzumachen, dass es mir wirklich schlecht geht. “Das kann nicht sein, regen Sie sich doch nicht auf“, meinte er. Aber meine Bettnachbarin hat zum Glück richtig Alarm geschlagen. Das Medikament wurde dann abgesetzt und leider ein neues nicht versucht.

Am Ende des Klinikaufenthaltes die lakonische Feststellung: Ursache unspezifisch. Recht besehen war man also in der Diagnose keinen Schritt weitergekommen: ein niederschmetterndes Ergebnis! Dass ich darauf mit Weinen reagierte, kann man wohl nachfühlen.

Die Behandlung im Wundzentrum brachte die Wende

Die Wende in meiner Leidensgeschichte brachte ein Gespräch mit einer Freundin. Diese ist mit einem Professor bekannt, der mir riet, mich bei einem Zentrum für Wundheilung vorzustellen. Diese Wundzentren – es gibt eine ganze Reihe davon in Deutschland – sind auf die Behandlung problematischer Wunden spezialisiert.

Ich bin nun diesem Rat gefolgt, habe eine nicht allzu weit entfernte Klinik gefunden und ein engagiertes Team aus Ärzten und Schwestern angetroffen. Beeindruckt hat mich als erstes die große Sorgfalt, mit der die Anamnese durchgeführt wurde; man kann sich denken, dass meine Unterlagen schon einen größeren Umfang angenommen hatten. Die Idee des leitenden Arztes war folgende: Ein in der Behandlung von Handverletzungen erprobtes Verfahren auch bei meiner Zehe zu versuchen. Dazu habe ich mich bereitgefunden, auch wenn solch eine ambulante Behandlung über einige Wochen wieder viel Fahrerei bedeutete.

Nun kurz zur Therapie selbst: Die Wunde musste zunächst vom Fibrinbelag, der sich mittlerweile gebildet hatte und die weitere Heilung blockierte, befreit werden; dies geschieht mit Ultraschall. Dadurch wird die ursprüngliche, ganz natürliche Heilung wieder in Gang gesetzt. Parallel dazu wurde bei mir ein Antibiotikum (Ampicillin) angewendet, um die Entzündung zu bekämpfen. Der zweite Schritt des Verfahrens besteht im Anlegen eines sogenannten Semi-Okklusivverbandes, der mehrmals, jeweils nach einigen Tagen, erneuert wird. Dabei wird ein Wundmilieu geschaffen, das den natürlichen Heilungsprozess besonders fördert. Zuletzt wird auch dieser Verband fortgelassen, so dass die Wunde an der Luft weiter heilen kann. Resultat: Nach sieben Behandlungen war die Wunde geschlossen!

Mehr als zwei Jahren dauerte die Arzt-Odyssee

So hat meine Leidensgeschichte nach zweieinhalb Jahren ein Ende gefunden, wenn auch – das ist zweifellos ein Wermutstropfen – eine fundierte Diagnose immer noch aussteht. Aber, und das ist die Hauptsache, ich bin beschwerdefrei und auch beim Sport nicht mehr eingeschränkt.

Um zum Abschluss meine „Odyssee“ zu illustrieren, hier einige Zahlen: In den 30 Monaten über 40 Arztbesuche, 10 Tagesbesuche in Kliniken, 16 Tage stationärer Aufenthalt in 4 verschiedenen Krankenhäusern, 4750 km Fahrten mit dem eigenen Pkw.

Mit dem persönlichen Umfeld sprechen und Ratschläge annehmen

 Ich möchte keinem Arzt, niemandem des Pflegepersonals einen Vorwurf machen. Die Zehe selbst und mein Blut wurden auf jede bekannte Weise untersucht, und ich kann nicht beurteilen, wieso die zunächst gewählten Therapieformen allesamt nicht geholfen haben.

Von den beiden Fachkliniken und den dortigen Kapazitäten hatte ich mir mehr erhofft. Nachdem klar war, dass ich nicht für eine Chefarztbehandlung versichert war, habe ich die zuständigen Professoren nicht mehr zu Gesicht bekommen. Das war schon enttäuschend.

In den Krankenhäusern hätte ich gerne mehr Informationen von den Ärzten oder dem Pflegepersonal gehabt, ein bisschen mehr persönliche Anteilnahme wäre auch nicht schlecht gewesen. Aber mir ist klar, dass das Personal sehr belastet ist, und ich bin realistisch genug zu wissen, dass diese Erwartung in unserem Gesundheitssystem gar nicht erfüllbar ist.

Manchmal fühlte ich mich auch nicht ganz ernst genommen. „Bloß ne kleine Zehe, ne kleine Wunde“, dachte ich oft. Meine Hautärztin meinte: “Es könnte sein, dass man so denkt. Aber lassen Sie sich nicht beirren, wir machen weiter.“ Ich kann nur dankbar sein, eine so engagierte Ärztin zu haben.

Ich glaube, es ist zudem wichtig, sich mit seinem persönlichen Umfeld auszutauschen, über seine Ängste zu sprechen und Hilfe auch anzunehmen.

Meine Geschichte zeigt, es lohnt sich, nicht zu kapitulieren. Ich habe nie die Hoffnung aufgegeben, dass es für mich eine Lösung gibt. Das hat mir sehr geholfen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redaktion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

 

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp und Günter Ollenschläger

Stand: 20. 10. 2019

Chronische Ateminsuffizienz

Chronische Ateminsuffizienz durch massive Rückgratverkrümmung

Petra, 61 Jahre

Als ich sechs war bemerkte meine Mutter bei mir einen Haltungsfehler. Eine Untersuchung ergab, dass ich eine hochgradige Kypho-Skoliose habe. Seitdem bin ich in Behandlung, konservativ und operativ. Vor sechs Jahren ist durch die Verkrümmung der Wirbelsäule eine respiratorische Globalinsuffizienz entstanden. Ich muss rund um die Uhr mit einem Sauerstoffgerät beatmet werden. Am schlimmsten sind für mich die Atemnot, und dass ich mich nicht mehr so bewegen kann, wie ich möchte. Mein Sauerstoffgerät hat zwar einen besonders langen Schlauch, der es mir ermöglicht, ein paar Schritte in der Wohnung zu machen, aber es muss alles immer geplant werden – beispielsweise wenn ich auf Toilette muss oder die Treppe hochgehen möchte. Unterwegs muss ich auch immer alle Geräte mitschleppen, das belastet mich sehr.

Meine Krankengeschichte reicht also weit zurück. Schon als Kind musste ich zum orthopädischen Turnen, lag im Gipsbett, bekam ein Korsett angelegt, musste wochenlang Streckverbände und Kuren über mich ergehen lassen.
1969 wurde ich das erste Mal operiert, wobei eine Hauptkrümmung mit einer Kalbsrippe und Drahtschlingen begradigt wurde. Danach lag ich 13 Monate in der Klinik. Diese Zeit habe ich aber eher positiv in Erinnerung, trotz 6-Bett-Zimmer. Heute würde man das unzumutbar finden. Die zweite OP war 1993, anschließend musste ich vier Monate im Krankenhaus bleiben, wo ich mich aber auch sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Die Trennung von Familie und Kindern fiel mir zwar schwer, aber das ganze Umfeld war sehr patientenfreundlich. Die hatten so eine ganz besondere Art, sind auf mich zugegangen und haben mir alles erklärt. Das war dann schon fast eine Freundschaft und hat mich sehr aufgebaut. Nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich keine Rückenschmerzen mehr und war schnell wieder auf den Beinen, vielleicht auch wegen dieser liebevollen Betreuung.
Auch als ich wegen einer Lungenentzündung in die Klinik musste, habe ich mich gut betreut und informiert gefühlt. Erst seitdem ich das Sauerstoffgerät nutzen muss, ist bei mir hinsichtlich der medizinischen Betreuung “die Luft raus”.

Chaos in der Klinik

Ich muss zweimal im Jahr zur stationären Kontrolle – dort werden die Sauerstoffsättigung und meine Geräte überprüft. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich da als Patient nur irgendeine Nummer bin. Die Krankenschwestern sind zwar meistens freundlich, aber es ist jedes Mal ein anderer Arzt da. Man hat also unter den Ärzten gar keinen Ansprechpartner, die Untersuchungen – Eingangs- und Ausgangsuntersuchungen – finden meistens nicht im Zimmer statt sondern auf dem Flur oder im Aufenthaltsraum; soviel zum Thema Datenschutz, wo sonst immer penibel darauf geachtet wird. Und jeder Entlassungsbefund – das ist das, was mich am meisten stört – ist genau wie der vorherige. Da stehen dann Sachen drin, die gar nicht der Wahrheit entsprechen. Das letzte Mal stand dort fälschlicherweise: Patientin nutzt die Langzeitsauerstofftherapie nicht. Das werde ich beim nächsten Mal definitiv ansprechen. Es ist auch schon passiert, dass ich dorthin kam und es war kein Zimmer frei, und wenn ich eins bekam, musste ich in der Früh meine Sachen zusammenpacken und das Zimmer noch vor der Untersuchung räumen. Dann sitze ich da zwischen den Stühlen und muss betteln, dass sie mich an den Sauerstoff anschließen. Das ist wirklich unmöglich! An der Klinik ist nichts organisiert. Ich habe keinen richtigen Ansprechpartner, alles passiert zwischen Tür und Angel und meistens komme ich gar nicht zu Wort. Auch bei mehrmaligen Klinikaufenthalten wünsche ich mir genauso viel Zuwendung wie beim ersten Mal!

Meine derzeit größte Sorge ist, dass sich mein Lungenvolumen weiter verschlechtert und ich dadurch bettlägerig werde. Über solche Ängste kann ich in der Klinik mit niemandem sprechen. Manchmal sind es auch nur Studenten, die die Untersuchungen machen, und zum Abschluss kriege ich nur einen Brief mit einem neuen Termin in die Hand gedrückt.
Ich habe aber gemerkt, dass gerade die Studenten sehr emphatisch und interessiert sind. Die freuen sich, wenn sie mal so eine hochgradige Skoliose sehen, die heute ja kaum noch vorkommt.

Heil- und Hilfsmittel sind sehr wichtig

Viel Wissen über meine Krankheit habe ich mir selbst angeeignet. Ich habe viel in Internetforen darüber gelesen und Kontakt zur Lungenliga sowie zu Rehasportvereinen für Lungenkranke aufgenommen. Da sitzen sehr patenten Leute. Bei der letzten Reha habe ich ebenfalls viele Informationen bekommen.
Bei der Wahl des Beatmungsgeräts hat mir definitiv eine Entscheidungshilfe gefehlt. Man hatte mir zunächst ein Beatmungsgerät mit Flüssigsauerstoff gegeben. Dabei kommt jede Woche jemand vorbei und füllt den Tank auf. Irgendwann gab es einen Personalwechsel, und der neue Mitarbeiter war sehr unzuverlässig. Ich saß manchmal den ganzen Tag herum und habe auf ihn gewartet. Auf der Suche nach einer besseren Lösung bin ich auf mein jetziges Gerät gekommen, ein Gerät, das kontinuierlich Sauerstoff aus der Umgebungsluft produziert. Das hat aber leider nur einen Akku für vier Stunden. Arztbesuche können sich aber teilweise auch mal in die Länge ziehen, ich muss genauso lange warten, wie andere Patienten. Bei der Krankenkasse habe ich einen größeren Akku, der acht Stunden anhält, beantragt. Das wurde vom MDK (Medizinischen Dienst) abgelehnt mit dem Hinweis, dass in meinem Befund steht, ich würde das Gerät gar nicht nutzen. Ohne mich gesehen zu haben! Ich habe Widerspruch eingelegt, aber bis jetzt noch nichts gehört. Das ist schon nervend. Die Mitarbeiterin von der Krankenkasse, die war ja nett, die sagte mir: „Ich würde so vieles bewilligen, aber ich darf es nicht.“ Ich war neulich auf einem Konzert. Nach einer dreiviertel Stunde musste ich gehen, weil der Akku leer war. Mir wurde gesagt: „Das ist Privatsache.“ Es muss aber doch möglich sein, am öffentlichen Leben teilzuhaben.

Mehr Informationen erforderlich

Auch über Reha-Maßnahme und die einzelnen Pflegestufe habe ich mich selbst belesen. Ich denke, ein Merkblatt würde vielen Patienten sehr helfen. Mir wurde gesagt, dass Flüssigsauerstoff die beste Lösung sei, aber ich wurde nicht über die anderen Möglichkeiten aufgeklärt. Es sollte auch mehr Informationen über mögliche Unterstützungen im Haushalt, die Pflegestufen oder den Behindertenausweis geben. Viele Betroffene wissen gar nicht, was ihnen zusteht, zum Beispiel wenn es um die Frühberentung geht.

Arzt-Patienten-Verhältnis: Mehr Fragen stellen

Ärzte und Pflegende sollten mehr zuhören und häufiger erfragen, ob der Patient oder die Patientin mit seinen Geräten zurechtkommt und ob die Mobilität ausreichend gewährleistet ist. Sie sollten immer auf eine gute Aufklärung achten – ich möchte schließlich wissen, wieso etwas durchgeführt wird. Zudem sollte mehr auf die Ängste eingegangen werden, durch Gespräche können viele Sorgen aus dem Weg geräumt werden. Auch die Patienten sollten ihre Scheu überwinden und häufiger Fragen stellen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redaktion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

 

Weiterführende Informationen

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 11. 7. 2019

Bandscheibenvorfall der Halswirbelsäule

Bandscheibenvorfall der Halswirbelsäule: Die schlimmsten Schmerzen meines Lebens

Christina, 36 Jahre, Grundschullehrerin

In der Adventszeit 2017 traten plötzlich Nackenschmerzen bei mir auf, die mich jedoch nicht sonderlich beunruhigten. Im Laufe von ein bis zwei Wochen wurden die Schmerzen aber immer schlimmer. Irgendwann verwandelten sie sich in einen massiven Nervenschmerz im Arm, der bis in die Fingerspitzen ausstrahlte. Ich bin dann zunächst zu einem Osteopathen in meiner Nachbarschaft gegangen, der mir nach einigen Anwendungen den Ratschlag gab, für eine genaue Diagnose einen Radiologen aufzusuchen. Das Ergebnis: Bandscheibenvorfall zwischen dem 6. und 7. Halswirbel.

Ich war schnell wieder arbeitsfähig

Am darauffolgenden Tag hatte ich einen Termin beim Orthopäden. Der spritzte mir Kortison und ein Lokalanästhetikum gegen die Schmerzen, zudem verschrieb er mir Ibuprofen und Krankengymnastik. Um die Schmerzen in den Griff zu bekommen, habe ich außerdem Methocarbamol eingenommen. In den darauffolgenden Wochen spürte ich eine deutliche Besserung, einen Monat später war ich sogar wieder skifahren. Die Nackenschmerzen hatte ich weiterhin – mal mehr, mal weniger –, aber ich konnte mit dem Zustand leben. Ich spürte weiterhin ein Kribbeln und Taubheitsgefühl, weswegen ich mich für eine Reha entschied. Es dauerte einige Zeit, bis die Maßnahme bewilligt wurde. In der Zwischenzeit war ich aber arbeitsfähig – die Schmerzen waren zwar lästig, aber zu ertragen.

Ambulante Reha  – wie eine Art Massenabfertigung

Eine Woche nach Ostern startete ich die ambulanten Reha. Eingangs wurde ich dort von einer Ärztin untersucht, die dies allerdings nur sehr kurz und oberflächlich tat, anschließend schickte sie mich zur ersten Therapiesitzung. Den Therapieplan hatte ich bereits einen Tag vorher per E-Mail erhalten, individuell abgestimmt auf mich war er also nicht. Die erste Einheit war im Kraftraum: Übungen an Geräten und am Boden, die mir einiges abverlangten. Nach einer Bodenübung, bei der ich die Nackenmuskulatur besonders anstrengen sollte, spürte ich sehr starke Schmerzen. Ich hatte danach noch Wassergymnastik, einen Rückenkurs mit anderen Patienten und eine manuelle physiotherapeutische Anwendung zur Lockerung. Irgendwie fühlte sich die Reha wie eine Art “Massenabfertigung” an, bei der überhaupt nicht auf das Individuum geachtet wurde.

Massive Schmerzen nach dem ersten Reha-Tag

Am Ende des Tages hatte ich unerträgliche Nackenschmerzen und vor allem Nervenschmerzen bis in die Fingerspitzen. Ich konnte die Nacht kaum ein Auge zudrücken. Am nächsten Morgen habe ich mich trotzdem noch einmal zur Reha geschleppt – vielleicht hätte ich die Reißleine schon an diesem Punkt ziehen sollen. Nach einem weiteren Tag und einer weiteren Nacht voller Schmerzen entschied ich mich die Reha zu unterbrechen. Am nächsten Morgen ging ich wieder zum Orthopäden, der mir erneut Spritzen gab, wonach die Schmerzen innerhalb einer Viertelstunde deutlich erträglicher wurden. Zudem verschrieb er mir erstmalig Opiate. Einige Tage später habe ich die Reha dann endgültig abgesagt, ich hatte dabei einfach kein gutes Gefühl mehr.

Die Spritzen vom Orthopäden haben rund vier Tage gewirkt, dann hatte ich einen erneuten Schub. Die Schmerzen waren so stark wie nie zuvor. Ich bekam daraufhin erneut Spritzen, außerdem suchte ich eine Schmerztherapeutin auf, die mir Pregabalin und Metamizoltropfen verschrieb und mich zusätzlich  mit Lasertherapie und Akupunktur behandelte. Der Zustand wurde so etwas erträglicher, allerdings war keine dauerhafte Besserung in Sicht. Der Orthopäde empfahl mir deshalb einen Wirbelsäulenchirurgen aufzusuchen.

Die OP habe ich kurzfristig abgesagt

Ab einem gewissen Punkt ging es mir so schlecht, dass eine OP im Raum stand. Nach langem Abwägen und vielen Gesprächen mit meinem Partner, Freunden und Familie, entschied ich mich für einen operativen Eingriff, der rund einen Monat später – Ende Mai 2018 – durchgeführt werden sollte.

In der Zwischenzeit suchte ich nach alternativen Methoden zur Linderung meiner Schmerzen: ich benutzte dafür unter anderem eine Form der Magnetfeldtherapie. Und tatsächlich, die Schmerzen wurden erträglicher, so dass ich mir immer unsicherer hinsichtlich der Operation wurde. Ich kann natürlich nicht sagen, ob diese Behandlung die Ursache für die Besserung war,  oder ob es an dem Zusammenspiel aus verschiedenen Behandlungsmethoden lag. Jedenfalls habe ich die OP kurzfristig abgesagt.

Die Alternative: Ganzheitliche Behandlung in der Schmerzklinik

Stattdessen habe ich im Juni 2018 für zwei Wochen eine Schmerzklinik besucht. Dort wurde ich auf unterschiedliche Weise behandelt: Physio– und Psychotherapie, Elektrotherapie, Stoßtherapie, Neuraltherapie, Wassergymnastik und Medikamententherapie. Im Anschluss an die Schmerztherapie habe ich keinen Arzt mehr aufsuchen müssen.

Wärme und Entspannungsübungen haben mir geholfen

In Phasen, in denen die Schmerzen unerträglich wurden, hat mir insbesondere Wärme geholfen. Ich habe häufig heiße Bäder genommen, immer einen Schal getragen, Wärmepflaster und Wärmecreme verwendet und bin viel in die Sauna gegangen. So konnte ich die akuten Schmerzen ein bisschen lindern. In der Schmerztherapie habe ich eine ganze Menge Übungen beigebracht bekommen, die ich auch heute, Monate später, regelmäßig durchführe. Ich glaube, das ist ganz wichtig für eine langfristige Besserung. Ich habe mit Yoga angefangen. Zuhause mache ich Atemübungen, autogenes Training und progressive Muskelentspannungen. So konnte ich sowohl Schmerzen als auch Stress abbauen.

Ich fühlte ich mich von Ärzten und Therapeuten meistens gut beraten

Insbesondere der behandelnde Orthopäde ist sehr gut auf meine Sorgen eingegangen, dort fühlte ich mich von Anfang an sehr gut aufgehoben. Ich glaube, dass mir alle Optionen – sowohl konservativ als auch operativ – aufgezeigt wurden und welche Konsequenzen eine OP haben könnte. Wenn ich akut eine Spritze gegen die Schmerzen brauchte, konnte ich morgens in der Praxis anrufen und dann am gleichen Tag dort vorbeischauen. Ich habe außerdem die Erfahrung gemacht, dass eine enge Kommunikation zwischen Arzt und Physiotherapeut sehr wichtig ist.

Meine erste Reha-Erfahrung war sicherlich auch so schlecht, weil die jeweiligen Verantwortlichen sich zu wenig miteinander ausgetauscht haben. Zudem ging man überhaupt nicht individuell auf meine Beschwerden ein. All das hat letztendlich die stärksten Schmerzen, die ich jemals in meinem Leben hatte, ausgelöst. In der Schmerzklinik war das ganz anders, dort haben die Ärzte sowohl mit mir als auch mit den zuständigen Therapeuten kommuniziert.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.

 

Redaktion: Philipp Ollenschläger

Stand: 14. 11. 2018