Schlaganfall (mit 33 Jahren)
Friederike Frey, 37 Jahre, Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen
Die Erkrankung
Ich hatte zwei Schlaganfälle. Aufgetreten sind sie am 23.12.2015. Und die genaue Diagnose lautet „Frische Infarkte im Bereich der Capsula interna rechts und im Anterior-Stromgebiet rechts.“ Ich saß beim Frühstück mit meiner Familie (meine beiden Söhne zu dem Zeitpunkt vier Jahre und fünf Monate alt) und plötzlich ging es los mit ganz heftigen Kopfschmerzen und im Anschluss ist mir dann direkt die linke Seite „entgleist“. Ich habe gemerkt, wie mir der Arm wegbricht, und dann bin ich aufgeschreckt hochgesprungen. Mein Mann war zum Glück anwesend; er hat mich aufgefangen, weil danach das Bein nicht mehr funktionierte. Das war der Beginn.
Schlaganfall – die Behandlung sollte rasch beginnen
Was die Reaktion angeht: Ich habe sofort gewusst, das ist jetzt was Schlimmes. Ich war die ganze Zeit komplett ansprechbar und habe zu meinem Mann gesagt: „Bitte rufe sofort den Notarzt, ich habe einen Schlaganfall.“ Ich habe ihm noch die Notrufnummer (112) gesagt und habe das alles mehr oder weniger koordiniert. Der Notarzt kam dann schnell. Ich habe zwar die Diagnose geahnt, aber in der Klinik hat das dann recht lange gedauert, bis sie bestätigt wurde. Das Schlimme war für mich, dass mein zweiter Sohn zu diesem Zeitpunkt noch so klein war und ich habe im Notarztwagen gesagt: „Bitte, gebt mir keine Medikamente, ich stille noch.“ Ich wollte unbedingt weiter stillen. Aufgrund meines Alters war die Vermutung des Notarztes, dass eher eine Blutung vorliegt, und deshalb kam ich nicht in die Klinik, die für Schlaganfälle spezialisiert ist, sondern in eine andere Klinik mit Spezialgebiet Blutungen. Dort wurde eine CT (Computertomogramm) gemacht. Eine Blutung konnte ausgeschlossen werden. Ich lag da mit meiner Lähmung und es wurde auch nicht besser. Die Ärzte überwiesen mich von der Uniklinik aus in das Bezirksklinikum. Dort war man meines Erachtens nach schon im Feiertagsmodus (es war ein Tag vor Weihnachten). Es war wenig Personal da, zwei Assistenzärzte wollten bei mir eine Lumbalpunktion machen. Ich sagte, dass eine Blutung doch schon ausgeschlossen sei und fragte, weshalb nun eine Lumbalpunktion gemacht werden sollte. Ich habe genau gespürt, dass die beiden Assistenzärzte keinen Plan hatten und ständig versucht haben, jemanden zu erreichen. Das ist aber nicht gelungen. Ich habe dann auch ihnen gesagt, dass ich ein Baby habe und nichts an Medikamenten möchte. Ich habe diese Hilflosigkeit der Ärzte total gespürt. Meine Freundin, die in dieser Klinik arbeitet, hat dann den Chefarzt organisiert und der veranlasste eine MRT. Jetzt war klar, dass ich Schlaganfälle hatte. Nach fast drei Stunden wurde die Lyse eingeleitet. Das hat nach meinem Gefühl viel zu lange gedauert.
Die Diagnose ist ein Schock, den man nicht gleich verwindet
Ich habe ja einen medizinischen Beruf und habe auch mal in einer Hämatologie/Onkologie gearbeitet. Während der MRT-Untersuchung dachte ich schon daran, dass ich womöglich einen Gehirntumor habe und ich hoffte ganz sehr, dass sich dies nicht der Fall war. Dann kam die Bestätigung, dass es ein Schlaganfall ist und ich dachte spontan „Gott sei Dank ist es kein Tumor“. Die Diagnose habe ich anfangs nicht wirklich realisiert. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt das Ausmaß und die Folgen noch gar nicht absehen. Ich lag da und habe alle Untersuchungen über mich ergehen lassen, ohne groß nachzufragen. Es wurde nach der Ursache geforscht. Die Angst vor den Ergebnissen war unvorstellbar. Es konnte letztendlich keine Ursache gefunden werden. Für mich war es sehr schlimm meine Kinder zu sehen und mich so hilflos. Für meinen großen Sohn war das ein riesiger Schock. Erst zwei, drei Wochen später habe ich die Diagnose so richtig realisiert.
Behandlungswunsch: Es soll alles wieder werden, wie es vorher war
Ich bekam akut eine Lyse, war dann vier Tage auf der Intensivstation und danach zweieinhalb Monate in einer stationären Reha. Da gab es viel Ergotherapie, Physiotherapie und ich wurde auch neuropsychologisch behandelt. Ich wollte körperlich einfach wieder dahin wo ich herkam. Die Auswirkung war eine Lähmung links. Bis auf eine kleine Resttätigkeit im linken Bein war nichts mehr vorhanden. Ich habe mich motiviert in die Therapie gestürzt und es gab dann auch zum Glück gute Erfolge.
Bei der Behandlung unbedingt die Patientensicht berücksichtigen
Gut fand ich die Ergotherapie und die Physiotherapie, weil ich ja körperlich so eingeschränkt war. Weniger wichtig war für mich die psychologische Betreuung und die ärztlichen Visiten. Da habe ich mich nicht so gut aufgehoben gefühlt. Das hat mich eher irritiert, als dass es mir weitergeholfen hätte. Da waren mir die Familie und der Freundeskreis viel wichtiger. Die Psychologin war selbst keine Mutter. Und für mich war ja am schlimmsten, dass ich meine Kinder zuhause hatte und nicht bei ihnen sein konnte. Die Trennung von der Familie war am schlimmsten und auch die Ungewissheit wohin die Reise eigentlich geht. Ich hätte mir so gewünscht, mal mit jemandem zu reden, der das Ganze mit Abstand betrachten kann und bei dem die Regeneration positiv verlaufen ist.
Gut war auch (bis auf wenige Ausnahmen) die Pflege, da habe ich mich aufgehoben gefühlt. Die Ärzte machen halt ihr Programm, dafür habe ich mich weniger interessiert. Die Therapeuten waren für mich die wichtigeren Personen.
Die Kommunikation von Ärzten und Therapeuten scheint nicht immer gut zu sein. Die Ärzte haben bestimmte Situationen nach meinem Gefühl ab und an ein bisschen falsch eingeschätzt. Ich verstehe schon, dass die Ärzte alles prüfen und beurteilen müssen. Die wissen ja auch letztlich nicht, wo es hingeht und in meinem Fall, wo es herkommt. Es wäre besser gewesen, mich als Patientin mit einzubeziehen und mich ernst zu nehmen. Da ich kognitiv nicht beeinträchtigt war, wäre es für mich förderlicher gewesen, wir hätten Hand in Hand an meiner Regeneration gearbeitet. Ich habe mich gefühlt, als würde ich nicht für mündig gehalten, so als würden die Ärzte einfach “ihr Ding durchziehen”, ohne mit mir gemeinsam diesen Weg zu gehen. Zum Beispiel wollten sie mir Psychopharmaka verschreiben – das ging mir alles viel zu schnell. Ich denke ein gewisser Trauerprozess ist nach einem solchen Schicksalsschlag normal. Erst wenn ich mich psychisch nicht mehr in der Lage gefühlt hätte, meine Therapien durchzuziehen, wäre ich dem Ganzen aufgeschlossen begegnet. Ich konnte anfänglich ja selber noch nicht beurteilen und einschätzen ob und wie weit ich kognitiv betroffen bin. Da habe ich immer meinen Mann und Freunde gefragt, wie ich auf sie wirke und darum gebeten mir zu sagen, wenn ihnen etwas auffällt, was ich nicht bemerke, zum Beispiel wenn ich Sachen fünfmal erzähle. Mir sind die Urteile meiner Familie und Freunde wichtiger, weil die mich genau kennen, und weil die auch wissen wie ich vorher war. Das konnten die Ärzte meines Erachtens nicht so gut einschätzen.
Erkrankung und Behandlung greifen tief ins Leben ein
Ich mache jetzt noch einmal pro Woche Physiotherapie. Damals vor drei Jahren war die Behandlung für mich ziemlich beschwerlich. Ich war schnell müde, dies hat sich zum Glück wieder gut regeneriert. Nach der stationären Reha war ich zweieinhalb Monate kurzfristig zu Hause danach ging es mit der tagesklinischen Behandlung weiter. Das war für mich so schwer, weil ich körperlich noch so eingeschränkt war Das Laufen klappte relativ gut, der Arm war mein größtes Problem. Die Therapien haben mich so erschöpft dass ich zu Hause fix und fertig und zu nichts mehr fähig war. Und ich hatte doch meine Kinder, für die ich da sein wollte und nicht konnte. Auch die absolute Abhängigkeit von anderen Personen, beispielsweise wegen der fehlenden Fahreignung durch meine körperliche Einschränkung (mein Arm war sehr spastisch). Nach neun Monaten war ich wieder in der Lage Auto zu fahren. Das war auch eine große Herausforderung.
Prognosen sind nur Prognosen, können aber zum Horror für Patienten werden
Meine größte Sorge war nicht mehr dahin zu kommen, wo ich herkomme. Ich hatte immer ein Bild von einer Wanderung an einem steilen Berg vor Augen. Mein Ziel war, diesen Weg wieder zu gehen und meine größte Sorge, dass ich nie wieder laufen kann oder aktiv am Leben teilnehmen kann. Manche im Krankenhaus haben mir gut weiterhelfen können. Es gab aber auch Dinge, die mich mutlos gemacht haben. Zum Beispiel haben mir Therapeuten gesagt, dass das, was in den ersten sechs Monaten nicht wieder funktioniert, nie wieder funktionieren wird. Das hat mich unter Druck gesetzt. Es gab auch Ärzte, die mir gesagt haben, dass ich keine fünf Kilometer mehr am Stück gehen könne und froh sein dürfe, wenn ich mein Kind wickeln kann oder meine Hand zu Haltehand bringe unter der Therapie. Es war für mich ganz schlimm, dass jemand ganz konkret gesagt hat: so weit schaffen sie das und dann ist Schluss. Der Neuropsychologe in der Tagesklinik war super. Der hat auch menschlich sehr gut zu mir gepasst. Mein Ziel war ja, dass ich wieder die Alte werde. Der Psychologe meinte, dass einen so eine Geschichte persönlich verändert. Er hat das nicht bewertet, einfach nur gesagt, dass es einen verändert. Und dann hat er gesagt, dass das Gehirn Umleitungen bauen kann, aber dass Umleitungen eben immer nur eine Kopie sind und nie das Original. Das war sehr schlüssig für mich, weil es Luft lässt in jede Richtung und Raum für eigene Interpretationen. Das hat mir sehr gut getan. Ich habe das für mich positiv ausgelegt und mir gedacht, wenn man das wieder lernen kann, dann lerne ich das. Und das hat bei mir ja auch funktioniert.
Familie und Freunde nicht außen vor lassen
Ich habe durch meine Geschichte gelernt, dass ich meinen Emotionen immer freien Lauf lasse. Vor meinen Kindern wollte ich erst die Starke spielen. Aber Kinder spüren, wenn es einem schlecht geht und eine Psychologin hat mir geraten einfach zu weinen, wenn mir danach zumute ist. Nichts aufstauen lassen und offen über alles reden. Da hat mir mein Mann gut getan. Auch die Kinder haben es gut aufgenommen, wenn ich geweint habe. Die merken ja ganz schnell wenn etwas nicht stimmt und man ihnen etwas vorspielt. Kinder gehen ja ganz unvoreingenommen und natürlich mit Gefühlen um und haben versucht mit mir zu spielen und mich zu trösten, wenn ich geweint habe. Das war sehr aufmunternd. Auch die Gespräche mit der Familie und Freunden haben mir sehr gut getan.
Man hat mir empfohlen, ich soll mich nach der Reha in psychologische Behandlung begeben. Das habe ich nicht getan, weil ich mit Ergo- und Physiotherapie so überfordert war, dass ich dafür keine Kraft mehr hatte. Ich habe das auch nicht gebraucht. Ich habe einfach gute Ansprechpartner und ein gutes Netzwerk – das ist meine Krisenintervention.
Die Erfahrung Betroffener ist wichtig
Für mich wäre es wichtig gewesen jemanden zu haben, der wie ich auch recht jung einen Schlaganfall hatte (und der das ganze schon ein zwei Jahre hinter sich hat), mit dem ich mich hätte austauschen können. Auf der Station war ich ja überwiegend mit älteren und akut betroffenen Patienten zusammen. Ein Pfleger sagte mir mal: „Jetzt war gerade eine Patientin da, bei der ist es zwei Jahre her und da sieht man nichts mehr.“ Das war so richtig gut für mich. Das wollte ich auch erreichen.
Hin- und hergerissen bei Entscheidungen und allein gelassen
Die Ärzte wollten mir Psychopharmaka geben, was ich nicht wollte. Dann habe ich mit einem Spezialisten gesprochen, der mir sagte, dass er es seiner Frau geben würde, weil es die Verknüpfung der Synapsen anrege. Ich konnte aber mit Psychopharmaka nichts anfangen, denn ich wusste ja anfangs noch nicht wie weit eingeschränkt ich eigentlich bin. Ich war einfach zu ängstlich das zu nehmen, weil ich nicht wusste ob sich dadurch meine Persönlichkeit verändert. Ich habe das abgelehnt, obwohl es mir geraten wurde. Ich war hin und hergerissen. Jetzt bin ich froh, dass ich auf mich und meinen Körper gehört habe.
Ich sollte zum Beispiel einen Stock nehmen, weil die Therapeuten mir das geraten haben. Das war mir aber nicht recht. Bei der Visite hat mich der Arzt ausdrücklich darauf hingewiesen, ich solle mit dem Stock laufen. Da habe ich mich unter Druck gesetzt gefühlt. Ich hätte mir da mehr Kooperation gewünscht, dass man auf mich eingeht und meine Entscheidungen akzeptiert. Ich habe mich immer so gefühlt, als hätte ich meine Entscheidungen auf Biegen und Brechen durchziehen müssen und dass Ärzte und vereinzelt Therapeuten nicht hinter mir standen. Das hat mir immer so ein bisschen ein schlechtes Gewissen gemacht. Ich weiß doch selbst, was für mich das Beste ist; und da hätte ich mir mehr gewünscht, dass man individuell den Patienten betrachtet und nicht das Schema, das man bei allen macht. Diese Individualität fehlt so ein bisschen. Im Nachhinein bin ich froh über meine Standhaftigkeit.
Informationen waren nicht immer hilfreich
Ich habe viel gelesen und habe im Internet recherchiert. Das habe ich aber ganz schnell sein lassen. Da gibt es oft die wüstesten Geschichten und die negativsten Beispiele. Ich habe mich deshalb überwiegend von anderen Patienten oder Freunden beraten lassen und von Betroffenen oder deren Angehörigen, die mit auf Station waren.
Patienten individuell betrachten
Patienten sollen individuell betrachtet werden und Ärzte und Therapeuten sollten nicht einfach ein Schema durchziehen. Jeder Mensch ist anders und hat andere Bedürfnisse. Ich wünsche mir, dass Ärzte, Pflegende und Therapeuten die Bedürfnisse des Einzelnen berücksichtigen. Ich weiß, dass das im hektischen Klinikalltag schwierig ist, und der Patient mit seinen individuellen Bedürfnissen leider zu kurz kommt.
Besser auf sich selbst und die eigenen Bedürfnisse hören
Ich rate anderen Patienten auf sich selbst und den eigenen Körper zu hören und sich nicht beeinflussen zu lassen. Der Körper sagt einem selbst, was gut oder schlecht für ihn ist.
Ich war der Typ: je mehr ich mache umso mehr erreiche ich. Spät erst habe ich erkannt, dass man den Regenerationsprozess nicht durch mehr Arbeit oder mehr Therapie beschleunigen kann. Es ist wichtig, dass man dem Körper auch Ruhe zum Heilen gönnt. Man muss lernen sich zu entspannen.
Wichtig finde ich auch ärztlich angeordnete Behandlungen, Untersuchungen, Medikamente usw. kritisch zu hinterfragen. Sollte der Patient selbst dazu nicht in der Lage sein, hat er hoffentlich jemanden aus dem Familien- oder Freundeskreis, der dies übernimmt und ggf.eine Zweitmeinung einholt.
Ich habe mein Ziel erreicht, mittlerweile sieht man mir meine Einschränkungen nicht mehr an. Selbst nach nun 3,5 Jahren darf ich (zwar in kleineren Schritten) weiterhin Erfolge in Sachen Regeneration verzeichnen.
Danksagung
Erfahrungsberichte von patientengeschichten.online fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.
Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung der Redakion von patientengeschichten.online dar.
Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen, sofern dies gewünscht wurde.
Weiterführende Informationen
Redaktion: Sylvia Sänger und Günter Ollenschläger
Stand: 21.10.2019
